Når ALS utvikler seg, begynner nevronene som kontrollerer muskelbevegelsen, etter hverandre. Pasienter mister bruken av armer og ben, og etter hvert puster de. Nå er de innelåst, avhengig av medisinsk ventilator. Den siste som går er øynene, en tilstand som kalles komplett innesperring.
Hvordan vet du hva noen tenker, hvis du ikke kan kommunisere med ham eller henne? I lang tid trodde forskere at pasienter på dette stadiet ikke var i stand til å tenke direkte. Men et team av forskere ved Wyss Center for Bio and Neuroengineering, i Genève, Sveits, har nye bevis som motsier dette, og en ny måte å få innsikt i hva helt innelåste pasienter tenker.
"Den primære innovasjonen er at dette er den første artikkelen, den første rapporten som kan beskrive helt innelåst i pasienter for å kommunisere, " sier Niels Birbaumer, som ledet forskningen.
Måten de gjorde dette på var å bruke tradisjonelle metoder for ikke-invasiv hjerneskanning i en ny applikasjon. EEG, som leser hjernebølger, kan registrere en persons bevissthet og årvåkenhet. Nær-infrarød spektroskopi, eller NIRS, måler oksygenering av blodet i en persons hjerne, som en innesperret pasient kan lære å kontrollere - hvis de er klar og årvåken.
Det fungerer som en polygraf. Mens han bruker et NIRS-apparat (typisk en neoprenhjelm med dusinvis av optiske sensorer som stikker ut av det), blir en pasient spurt hundrevis av grunnleggende ja / nei-spørsmål med kjente svar - “Berlin er hovedstaden i Frankrike?” Eller “Berlin er den Tysklands hovedstad? ”I løpet av dager sammenligner en datamaskin oksygenering av blodet i frontalben inntil den ser en tydelig forskjell mellom de sanne spørsmålene og de falske spørsmålene.
"Vi har alltid et løgndeteksjonssystem i den forstand at hvert spørsmål har et andre spørsmål, som stiller det motsatte, " sier Birbaumer. Hvis det andre, motsatte spørsmålet også besvares bekreftende, kastes resultatene. Hvis svarene ikke er konsistente, blir de også kastet. "Dette er måter å validere den på, men du må møte det faktum at du aldri kan vite sannheten 100 prosent."
Når pasientens svar var riktige 70 prosent av tiden, anså forskerne det som tilstrekkelig til å tilskrive dem som avgjørelser, og begynte å stille andre spørsmål: Er du komfortabel? Føler du smerte? Godkjenner du datterens ekteskap med Mario?
Uten alternative måter å kommunisere på, er det vanskelig å bekrefte at svarene er tilsiktet. Birbaumer har stort sett vært avhengig av spørsmål om repetisjon og kontroll, men forskningen hans reiser spørsmålet om hva det vil si å kommunisere.
“Hva er disse ja og nei-svarene som personen gir deg? Reflekterer den virkelig kommunikasjon slik vi tror den? Formulerer de tanker slik vi tenker? Du kan egentlig ikke forstå nøyaktig hva deres sinnstilstand er, sier John Donoghue. Donoghue er professor i nevrovitenskap ved Brown University og grunnlegger av Wyss Center, men hadde ingen rolle i Birbaumer forskning. Donoghue jobber selv med implanterte elektroder, i et forsøk på å gi innesperrede pasienter kontroll over markører, robotarmer eller til og med egne armer.
"Kanskje fordi vi nå er på et punkt der elektronikk og enheter er bedre enn de var for et tiår siden, kan vi faktisk se frem til dagen hvor vi virkelig kan hjelpe mennesker som er lam til å kommunisere, samhandle, ta vare på seg selv, drikke kaffe når de vil, og deretter fortsette å gjøre alt vi gjør, sier Donoghue.
Selv bare det å kjenne den mentale tilstanden til innelåtte pasienter, kan ha enorme konsekvenser for måten vi nærmer oss omsorg for dem. Birbaumer undersøkelse inneholdt bare fire pasienter, men hver hadde valgt, mens de fortsatt kunne, å fortsette å motta omsorg og å holde seg i live. Ved hjelp av den nye teknikken stilte Birbaumer hver pasient spørsmål fra Verdens helseorganisasjons evaluering av livskvalitet, og fikk nesten jevnt positive svar. Alle fire personer svarte gjentatte ganger "ja" på spørsmålet, "Er du lykkelig?" Men Birbaumer sier at bare 5 prosent av ALS-pasienter velger å gå på kunstig åndedrett.
"Årsaken til at folk bestemmer seg for å dø når de [må] gå i åndedrett, skyldes hovedsakelig den negative holdningen miljøet og familien og legene har til sykdommen og mot lammelse, " sier Birbaumer. "Omverdenen bedømmer livskvaliteten forferdelig ... leger og hele medisinsk virksomhet og forsikringsselskaper, og alle forsterker troen, og det er derfor folket dør, noe som er en tragedie. Dette er en enorm tragedie. ”
Bruk av teknikken blant pasienter og deres familier kan bli utbredt hvis operasjonene forenkles. Teknologien i seg selv er ikke spesielt dyr, og Birbaumer gir programmet som analyserer en pasients svar gratis. Ideelt sett vil den finne veien inn i hjemmet, noe som muliggjør daglig kommunikasjon mellom innestengte pasienter og deres kjære.
