Familien Lacks. Foto: Mangler familie, natur
Relatert innhold
- Folk sendte Dimes 'By The Truck Load' til FDRs White House for å kurere Polio
For 62 år siden gikk Henrietta Lacks, en fattig afroamerikaner, bort fra livmorhalskreft på Johns Hopkins Hospital. Men ikke før en prøve av hennes tumorceller ble tatt uten hennes samtykke. Cellene hennes fortsatte å bli den udødelige HeLa-linjen, og reproduserte seg uendelig og førte til vitenskapelig innsikt i kreft, AIDS, genetikk og mye mer. Hennes sak har reist viktige etiske spørsmål om arten av forskning, samtykke og genetisk materiale, men nå, et kommentarverk, publisert i dag i Nature, antyder at striden rundt Lacks og hennes overlevende familiemedlemmer kan komme til en slutt.
Som journalisten Rebecca Skloots bestselgende bok, The Immortal Life of Henrietta Lacks, gjorde klart, hadde Lacks 'familie en dyp misnøye om sin pårørendes stjålne celler. De ble aldri informert om at Lacks 'celler ble tatt; de mottok aldri noen royalty fra HeLa-linjen; og forskere ignorerte ofte Lacks 'store personlige arv.
Her er nedslippet av de viktigste begivenhetene i denne historien:
- 1951: Henrietta Lacks går bort. Legene tar en vevsprøve fra kroppen hennes, uten hennes samtykke og uten å informere familien.
- 1970-tallet: Forskere begynner å be Lacks-familien om DNA-prøver, og familien finner ut om HeLa-linjen.
- 1976: The Detroit Free Press and Rolling Stone publiserer historier om Mangler. Uten en klar forklaring på hva som har skjedd med Lacks celler, mener noen av familiemedlemmene at kloner av deres slektning går rundt eller at Lacks på en eller annen måte fremdeles er i live.
- 1980- og 90-tallet: Reportere hunder familien, som snart blir fiendtlige mot alle som søker informasjon om sin berømte slektning.
- 2010: Etter rundt et tiår med forskning, inkludert å ha tilbrakt mye tid med Lacks 'familie, publiserer Rebecca Skloot The Immortal Life of Henrietta Lacks
- Juli 2011: Det amerikanske departementet for helse og menneskelige tjenester anmodet om offentlige innspill om deltakernes roller i forskning, inkludert spørsmål om samtykke angående prøver som ble tatt tidligere. Avdelingen jobber fortsatt med et nytt forslag basert på tilbakemeldingene.
- Mars 2013: Forskere fra European Molecular Biology Laboratory-sekvens og publiserer Lacks 'genom online, noe som gjør informasjonen fritt tilgjengelig. Selv om dette trekket ikke brøt noen regler, ble ikke Lacks familiemedlemmer konsultert og opprørt. Genomsekvensen blir tatt ned.
Hendelsen i mars i fjor inspirerte de amerikanske nasjonale institusjoner for helse til å opprette en avtale med Lacks-familien om tilgang til HeLa-genomet, melder kommentaren. Forfatterne fortsetter:
Sammen har vi laget en sti som adresserer familiens bekymringer, inkludert samtykke og personvern, samtidig som HeLa-genomisk sekvensdata er tilgjengelig for forskere for å fremme familiens engasjement for biomedisinsk forskning.
Etter tre lange møter med Lacks-familien og flere en-til-en-møter med forskere fra NIH, samtykket familien til å la forskere bruke HeLa-genomet, så lenge det oppbevares i en databas med kontrolltilgang. For å få tilgang, må forskere sende inn søknader til NIH og godta vilkår satt av både byrået og Lacks-familien. I tillegg vil forskere som bruker denne databasen, måtte oppgi Lacks-familien og Henrietta Lacks i sine erkjennelser.
For ikke å kaste bort noe tid, har forskere allerede begynt å gi Henrietta Lacks og hennes familie et passende hat-tips. Fra anerkjennelsesdelen av en ny artikkel, som også ble publisert i dag i Nature, som fordyper HeLas genom, skriver forskere fra University of Washington:
Genomsekvensen beskrevet i dette papiret ble avledet fra en HeLa-cellelinje. Henrietta Lacks, og HeLa-cellelinjen som ble opprettet fra hennes tumorceller i 1951, har gitt betydelige bidrag til vitenskapelig fremgang og fremskritt innen menneskers helse. Vi er takknemlige overfor Henrietta Lacks, nå avdøde, og hennes overlevende familiemedlemmer for deres bidrag til biomedisinsk forskning.
Mer fra Smithsonian.com:
Forskere publiserte Henrietta Lacks 'genom uten familien hennes samtykke
'Rettferdig' bruk av cellene våre
