Over hele verden er albinisme ganske sjelden - det forekommer i bare 0, 005 prosent av den menneskelige befolkningen. Forårsaket av en genetisk mutasjon som påvirker produksjonen av melanin, har tilstanden plaget de som har det, ikke bare på grunn av helseproblemene som oppstår fra det (selv om det uforholdsmessig fører til blindhet og har økt risiko for hudkreft), men også på grunn av andres fordommer mot dem. Fra HG Wells ' The Invisible Man til Dan Browns Da Vinci-koden, er mennesker med albinisme blitt fremstilt som onde eller mystiske.
Som fotojournalist Jacquelyn Martin har funnet, er ikke landsbybyene i Tanzania så forskjellige. Der blir de med albinisme ikke sett på som skurker, men blir ettertraktet for deres bein - lokale overtro sier at de kan bringe rikdom og rikdom. Martin dokumenterte livet til denne gruppen som bor i en beskyttet landsby, der albinisme blir et spørsmål om liv eller død.
Jeg intervjuet Martin om bildeserien hennes som har blitt omtalt denne uken på Smithsonian magazine's Instagram feed. Følg strømmen vår for mer fantastisk arbeid fra fotojournalister som Martin.
Hvordan ble du oppmerksom på problemene for mennesker med albinisme i Tanzania?
I 2011 søkte jeg etter inspirasjon på nettet og kom over et vakkert bilde fra 2006 av Johan Baevman av to barn i et klasserom i Tanzania. Den ene hadde den dype rike hudfargen som du kunne forvente, og den andre var helt blekhvit. De lekte sammen, og det var et herlig øyeblikk. Så leste jeg bildeteksten om hvordan det bleke barnet hadde albinisme, hvordan mennesker med albinisme i Tanzania ble angrepet av hekselokere for at kroppsdelene deres skulle brukes i tryllekunst for å gi brukeren rikdom. Jeg fant lite om hva som skjedde, siden folk hadde blitt plassert i regjeringssentre, angivelig for deres egen sikkerhet. Jeg ønsket å finne ut hva som skjedde med disse menneskene nå, og brukte de neste åtte månedene på å forske. Med kontakter fra Asante Mariamu, Virginia-baserte non-profit, kunne jeg reise til et senter i det vestlige Tanzania i 2012.
Er det noen bevegelser som prøver å utdanne mennesker eller vedta lover for å stoppe disse barbariske praksisene?
Under internasjonalt press forbød den tanzaniske regjeringen i begynnelsen av 2015 trolldomsleger. Angrepene har imidlertid fortsatt, inkludert et seks år gammelt barn hvis hånd ble amputert i et angrep siste mars. Inntil påtale av angripere, og av kjøpere, virkelig blir en solid trussel, frykter jeg at lite vil endre seg. Det er et stort økonomisk insentiv for disse angrepene, og markedet må fjernes for å sikre fremtidig sikkerhet. Lemmer selger i hundrevis av dollar, rapporteres et helt organ "sett" å hente opp til $ 75.000; dette i et land der den årlige medianinntekten er $ 600 eller mindre. Så spørsmålet blir, hvem som kjøper?
Det er flere internasjonale nonprofits som jobber for å øke bevisstheten om hva albinisme er og hvorfor angrepene skal slutte. Asante Mariamu, Standing Voice og Under the Same Sun jobber alle lokalt i Tanzania for å prøve å avslutte denne praksis, samt beskytte mennesker med albinisme mot hudkreft. Enkelte afrikanske land har "albinosamfunn", for eksempel Tanzania Albino Society, grupper av mennesker med albinisme som taler for seg selv. Sosial eksklusjon, hudkreft og problemer med lite syn øker utfordringene mennesker med albinisme står overfor. Noen estimater sier at så høyt som 98 prosent av mennesker med albinisme dør før fylte 35 år på grunn av hudkreft.
Er dette et problem i andre afrikanske nasjoner eller andre steder i verden?
Det er på ingen måte et tanzanisk problem alene, men det høye antallet mennesker med albinisme i Tanzania og tradisjonell tro på svart magi gjør det spesielt problematisk der. Et svart marked i kroppsdeler har ingen grenser. Tanzania, Kenya, Burundi og Malawi er blant de 24 landene med rapporterte angrep.
Vet vi hvorfor forekomsten av albinisme er så mye høyere i Tanzania?
Ingen vet grunnen til det. I følge NPR mener noen forskere at genmutasjonen kan ha sin opprinnelse der. Andre studier peker på landlige samfunn der frekvensene av inngift blant albinoer kan være høye, spesielt ettersom mennesker med albinisme er blitt avskåret i samfunnet. Imidlertid hadde de fleste familiene jeg møtte ingen av foreldrene albinisme, selv om begge selvfølgelig var bærere av genet og ikke visste det.
Hvilket portrett eller opplevelse hadde mest innvirkning på deg personlig?
Det er veldig vanskelig å velge fordi alle forsøkspersonene hadde så hjerteskjærende personlige opplevelser, men jeg ble spesielt rørt av Engels historie. Angel ble angrepet av en gruppe menn ledet av hennes egen far, som så datteren sin når det gjaldt dollartegn. Besteforeldrene hennes ble drept mens de beskyttet henne under angrepet. Så disse dypt holdte overtro førte til at ikke bare Angel måtte leve i beskyttende varetekt, men også ødeleggelse av hele familien. Da jeg møtte Angel, uttrykte hun interesse for å være journalist, men et år senere døde hun av hudkreft; hun var bare 18 år gammel. Så trist fordi denne kreften er helt å forebygge hvis personer med albinisme bruker verneklær. Hun trengte ikke å dø.
Hvorfor gjør du dette arbeidet?
En del av oppdraget eller det å ringe for å gjøre denne typen fotografering er å bidra til å gi en stemme til de stemmeløse. Jeg føler sterkt at hver person har sin egen stemme, hva jeg kan gjøre for å forsterke den stemmen slik at flere kan høre opplevelsen. Det er et stort ansvar. En rekke mennesker jeg intervjuet og fotograferte fortalte meg selv hvor myndiggjørende det føltes at noen var interessert i å få historien sin ut i den større verden.
Kan fotografering spille en rolle i å øke bevisstheten rundt temaer / denne saken spesielt?
Du håper alltid at det du gjør vil øke bevisstheten. Mange mennesker har fortalt meg at de ikke hadde noen anelse om at dette fremdeles skjer i verden. Så fotografiene er definitivt å utdanne folk til at dette er et pågående spørsmål, det skjer fremdeles. Et seks år gammelt barn ble nylig angrepet; hånden hans ble fjernet. Og gjennom dette arbeidet har jeg vært i stand til å henvise folk som er interessert i å hjelpe til de effektive ideelle organisasjoner som jobber med dette problemet.
Nylig hadde jeg en utstilling i Verdensbanken, som fikk diskusjoner om hvordan man kan øke sosial inkludering av mennesker med albinisme i hjemlandet, som en måte å bekjempe overtro og stigmaer på.
Personlig har jeg også engasjert meg. Disse samfunnene i Tanzania er så fattige, så utdanning er utenfor rekkevidde for de fleste. Jeg tok personlig kontakt med to av jentene i Kibanga-protektoratet som var veldig intelligente, men ikke hadde utsikter til videregående opplæring. Epafroida var en foreldreløs, og har drømmer om å være lærer. Ellen var også interessert i høyere utdanning. For tiden sponser jeg utdannelsen deres slik at de kan bli produktive medlemmer av samfunnet deres.
