For barn med barnepilepsi og deres familier er en av de mest belastende aspektene ved sykdommen ikke å vite når et anfall vil skje. Denne usikkerheten kan invadere alle livets sider. Barn kan ikke svømme på dypt vann eller ta bad uten tilsyn. Tenåringer kan ofte ikke kjøre, for ikke å ha et anfall bak rattet. Foreldre sover noen ganger i etasjerom på barna sine, så de vil være våken for problemer om natten.
"Å ikke vite når neste anfall vil skje, kan skape betydelig angst for barnet med epilepsi og deres familiemedlemmer, " sier Anup Patel, seksjonssjef for nevrologi ved Nationwide Children's Hospital i Columbus, Ohio.
Et nylig FDA-ryddet smartur er en del av et voksende felt av teknologier som tar sikte på å oppdage og til og med forutsi anfall. Klokken, kalt Embrace, oppdager bevegelser og elektriske pulser i huden forbundet med anfall for mange mennesker. Når den mistenker et anfall, sender den et varsel til en omsorgspersoners mobiltelefon, sammen med GPS-data, slik at brukeren lett kan bli funnet. Den lagrer også data og analyserer søvn- og aktivitetsmønstre, noe som kan hjelpe pasienter og legene deres til å bedre forstå når og hvorfor et anfall kan skje på en gitt dag. Klokken ble ryddet for voksne av FDA tidlig i fjor; nå er det blitt ryddet for barn også.
"Foreldre tar ofte kontakt med oss for å si hvordan produktet får dem til å føle seg trygge og hjelper dem å sove om natten med den ekstra tryggheten, " sier Marianna Xenophontos, markedssjef for Empatica, selskapet som lager Embrace. "De elsker det."
Omfavnelse, som har det ikke-påtrengende utseendet til en vanlig smartur, blir fjernet for barn over seks år. Klokkens batteri varer i omtrent 48 timer og tar 30 minutter å lade i en dags batterilevetid. Det krever resept, og koster $ 250, pluss et månedlig abonnementsgebyr på $ 10. Selv om det ikke er det eneste smartdetektoret som er registrert for anfall, er det den første som er FDA-klarert. I en studie oppdaget klokken 98 prosent av generaliserte tonic-kloniske (eller grand mal) anfall hos barn. *
Empatica fikk en designpatent for et bærbart biosensingsapparat i juni 2016. (US Design Pat. No. 760, 395) Mange nåværende teknologier for påvisning av anfall krever kirurgi. Vagusnervestimulatorer implantert i brystmonitoren for økt hjerterytme som ofte går foran et anfall, og sender en elektrisk puls langs vagusnerven til hjernen i håp om å stoppe den unormale aktiviteten. Andre enheter kan implanteres direkte i hjernen for å tjene en lignende funksjon. På den ikke-invasive siden kan hunder trenes til å varsle omsorgspersoner når et anfall oppstår.
"Å ha en hund har fordelene, " sier Xenophontos. “Men hunder kan til dags dato ikke ringe som videresender GPS-posisjonen din, sende tekster eller fylle ut anfallsdagboka for deg. Hunder trenger også søvn. ”
Embrace-klokken oppdager foreløpig bare generaliserte tonisk-kloniske anfall, som er den alvorligste typen anfall; selskapet jobber med å utvikle en algoritme for å oppdage andre typer anfall også.
Patel, som ikke var med på å lage Embrace, sier han mener smartur er en lovende teknologi for barn med epilepsi. Det er viktig at slike enheter tar biometriske dataprøver ofte for å være nøyaktige, sier han, men dette kan være utfordrende for batteriets levetid.
Det er en rekke andre spennende påvisning og forutsigelsesmetoder som kommer nedover linjen, sier Patel. Disse inkluderer andre bærbare klær, for eksempel EEG-pannebånd, og AI-teknologi som analyserer pasientdata for å utvikle spådommer om faktorene, som mangel på søvn, som gjør anfall mer sannsynlig når som helst.
"Teknologien utvikler seg raskt, etter hvert som flere og flere studerer dette rommet, " sier Patel.
For de nesten en halv million barna og tre millioner voksne med epilepsi i USA, er det velkomne nyheter.
* Redaktørens merknad 31. januar 2019: En tidligere versjon av denne artikkelen uttalte at en studie fant at klokken oppdaget 100 prosent av generaliserte tonic-kloniske (eller grand mal) anfall, men nøyaktighetsgraden i en studie med barn, som ga den pediatriske FDA-godkjenningen, var faktisk 98 prosent. Historien er redigert for å rette opp i det faktum.
