”Vi forventer ikke at sønnen din skal overleve natten. Du bør forberede farvelene dine. ”
Relatert innhold
- Denne roboten fra det attende århundre brukte faktisk pusten for å spille fløyte
Jeg vil aldri glemme utseendet på kval i øynene til den unge legen da han ga nyheten. Ordene hans åpnet et sår i hjertet mitt som fortsatt blør når jeg tenker tilbake på den kvelden i april 2006 - den kvelden sønnen min Adam falt i koma. Vi hadde nettopp reist med ambulanse fra det lille sykehuset på landet til et større, bedre utstyrt medisinsk anlegg i Portland, Maine, nesten to timer unna. Det var en risikabel overføring, men vi var sikre på at det var sønnens beste skudd. Jeg kunne ikke gi opp nå.
Så snarere enn farvel tok jeg en bevisst beslutning om å samle for barnet mitt. Og jeg visste at Adam ville gjøre det samme. Han var en fighter - et barn som overviste hindringer og trosset alt som prøvde å holde ham tilbake. Sammen jagket vi ned i ICU.
Det er øyeblikk hvor jeg fremdeles kan lukte varmen fra maskinene som nynner rundt oss. For å distrahere meg fra den overveldende kompleksiteten i rør, ledninger og regnbue av blinkende lys, tidsbestemte jeg min egen pusting med stigningen og fallet til respiratoren hans. Og jeg så på. Jeg så på hver svelle i brystet, hver eneste lille rykning i hendene. Jeg overvåket utvalg av skjermer med antall økende og reduserende, lærte av sykepleierne hva som var bra og hva som måtte tas tak i. Når det skjedde en endring, noen endring, det spilte ingen rolle hvor stor eller liten jeg rapporterte funnene mine til det medisinske personalet. Den eneste gangen jeg forlot hans side var om natten - ikke etter valg, etter sykehuspolitikk. En venn tillot meg å bo på hennes tomme leilighet bare noen mil unna. Det sparte timer med å reise og å være borte fra sønnen min for lenge. Ikke mange familier i vår situasjon er så heldige.
Adam forble i koma i fem dager, før han fikk diagnosen en uidentifisert virusinfeksjon som førte til utbruddet av Guillain-Barre syndrom, en sjelden lidelse der kroppens immunsystem angriper det perifere nervesystemet. Han tilbrakte en måned på sykehuset med å komme seg etter kjølvannet av denne svekkende sykdommen. Som familie måtte vi styre livet med at halvparten av oss var hjemmefra. Vi hadde ikke noe annet alternativ.
Siden vår erfaring for mer enn ti år siden, har potensialet med telemedisin dukket opp - noe som muliggjør ekstern diagnose og behandling av pasienter. Jeg har ofte lurt på om denne teknologien hadde vært tilgjengelig da Adam var syk, ville han ha fått en raskere diagnose? Ville vi vært i stand til å holde oss nærmere hjemme? I følge en ny studie er svaret på begge deler "ja." Denne banebrytende forskningen som ble utført på Mayo Clinic Hospital i Arizona er den første som stiller spørsmål ved om medisinske leverandører må være i samme rom som en pasient, eller om robot telemedisin kan brukes til å fullføre en vurdering av noen i en komatose-tilstand.
Ledet av Bart Demaerschalk, professor i nevrologi ved Mayo Clinic College of Medicine og direktør for synkron telemedisin ved Mayo Clinic Center for Connected Care i Rochester, Minnesota, inkluderte den 15-måneders studien 100 pasienter med varierende nivåer av koma. Pasientene gjennomgikk vurderinger ved bruk av to nært beslektede skalaer: Glasgow Coma Scale (GCS) og Full Outline of UnResponsiveness (FOUR) score. GCS måler øyeåpning, verbal respons og motorisk respons, med score som varierer mellom 3 (alvorlig) og 15 (mild). FOUR-poengsummen er en 17-punkts skala (med potensielle skårer fra 0 til 16) som vurderer øye-respons, motorisk respons, hjernestamme reflekser og respirasjon.
Et par nevrologer ble tildelt hver pasient. Den ene ble tilordnet sengen av en pasient i ICU, og den andre ble tildelt et kontor i nevrologisenteret der de hadde tilgang til en datamaskinarbeidsstasjon. De gjennomførte sine nevrologiske vurderinger samtidig, en foretok en normal bedside-vurdering og en gjennom robot-telemedisin. Hvert par leverte poengsummen deres uavhengig. Forskjellene mellom total nattbord og ekstern GCS- og FOUR-score var trivielle. Gjennomsnittlig GCS-totalscore på sengekanten var 7, 5, mens den som ble gjennomført eksternt fikk en 7, 23; en forskjell på 0, 25. Tilsvarende var den gjennomsnittlige FIRE totale poengsum ved sengen 9, 63 sammenlignet med den eksterne poengsummen på 9, 21; en forskjell på bare 0, 40.
"Denne studien er viktig i den forstand at den forsøker å koble telemedisin til den fysiske undersøkelsen, som er et historisk svakt punkt, " sier Daniel Holena, assisterende professor i kirurgi og meddirektør for det hurtige responsteamet i divisjonen traumatologi, kirurgisk kritisk pleie og akuttkirurgi ved sykehuset ved University of Pennsylvania. "Det gjør en god jobb å vise at dette er en mulighet."
Robot telepresence, som den som ble brukt i studien, er den mest sofistikerte typen telemedisinsk teknologi som brukes i dag. I tillegg til en lyd-videotilkobling, styres disse høye, vertikale enhetene, som ligner antikke gatelys i sin konturform, eksternt ved hjelp av en stasjonær, bærbar eller mobil enhet. De kan forhåndsprogrammeres for å kjøre på egen hånd, eller stasjonsmodus kan overstyres og kontrolleres av en person, som ligger i samme bygning eller hundrevis eller tusenvis av kilometer unna, med en styrespak eller tastatur. Legepersonell på stedet kan plugge periferiutstyr i enhetene for å utvide den eksterne legens muligheter direkte utover bare audiovisuelt. For eksempel kunne en sykepleier koble et stetoskop i roboten og deretter plassere den ene enden av stetoskopet på pasientens bryst, slik at nevrologen på arbeidsstasjonen kunne høre pusten eller hjertelydene direkte som om de var ved sengekanten.
Den nåværende studien er en utvidelse av tidligere telestroke-undersøkelser utført ved Mayo Clinic, gjort i lys av en stor urbane og landlige forskjeller for kompetanse innen kliniske nevrologiske vitenskaper, både i antall nevrologer og nevrokirurger. "I Arizona oppdaget vi at nevrologiske og hjerneslag sentre stort sett var lokalisert i storbyen Phoenix og Tucson, og det meste av resten av staten hadde overhodet ingen tilgang til nevrologisk ekspertise, " sier Demaerschalk. "Pasienter ble overført fra små sykehus på landsbygda til større sentre når det var nevrologiske nødsituasjoner, som hjerneslag, og ofte ankom for sent til at det ble gitt noen behandling."
Mange av behandlingene for pasienter i koma kan startes på et eksternt sykehus hvis legevaktslege jobber i samspill med en nevrolog eller nevrokirurg via telemedisin. Dette gir en tidligere diagnose og behandlingsplan, og kan til og med gjøre en overføring helt unødvendig.
Selv om utstyret kan være dyrt, opptil $ 25 000 per enhet, er telemedisin en kostnadseffektiv omsorgsmodus sammenlignet med tradisjonelle metoder, og resultatene blir ofte forbedret. Mayo har nå et modent, multistat telemedisinettverk, som inkluderer nesten 50 sykehus i ni stater. Disse deltakende fasilitetene er utstyrt med roboter som Mayo eier og distribuerer, noe som gir dem tilgang til teleproviders i Arizona, Florida og Minnesota.
Cirka 5000 pasienter med nevrologiske nødsituasjoner behandles årlig som ellers ville blitt fraktet hundrevis av kilometer bort til nevrologiske sentre. Med telemedisin har dette nettverket oppnådd 68 prosent reduksjon i unødvendige overføringer.
Demaerschalk og teamet hans vender nå oppmerksomheten mot et undergruppe av pasienter i koma: de som kan oppfylle kriteriene for hjernedød. ”Det er en veldig viktig tilstand, og det er veldig strenge kriterier for å stille diagnosen. Vi tror at vurderingen med hell kunne gjøres via telemedisin, sier han.
Han tror også en landsomfattende utrulling av telemedisinprogrammer kan forbedre helsevesenet vårt enormt. Det er flere lovforslag som er innført i lovgiver som kan bidra til å effektivisere denne prosessen og redusere barrierer for leger for å praktisere telemedisin i undervurderte regioner i flere stater.
For pasienter betyr telemedisin best mulig pleie, så tidlig som mulig, uansett hvor de befinner seg. For familier, som mitt, betyr det håp - selv når oddsen må trosses.
