Billy var 59 år gammel våren eller sommeren 1846, da en velkledd mann fra Boston syklet inn i landsbyen hans i Massachusetts på hesteryggen og begynte å måle og teste ham på alle slags måter. Den besøkende, som vi forestiller oss scenen, plasserte frologens målere på hodeskallen, løp et målebånd rundt brystet og stilte mange spørsmål knyttet til Billys luktoppførsel. Det var den oppførselen som hadde ført til dette møtet. I løpet av midten av 1800-tallet var Billy en "idiot", en etikett som leger og lærere ikke brukte med ondskap, men med henvisning til et konsept som eide et sted i de medisinske ordbøkene og omfattet det de fleste av oss i dag kaller, med mer bevisst følsomhet, intellektuell funksjonshemming.
Abonner på Smithsonian magasin nå for bare $ 12
Denne historien er et utvalg fra januar-februarutgaven av Smithsonian magazine
KjøpeBillys navn (men ikke landsbyen han bodde i) sto på en liste over samveldets kjente “idioter”, hvorav hundrevis ville bli besøkt det året. Noen måneder tidligere hadde lovgiver oppnevnt en tremannskommisjon for å gjennomføre en folketelling for slike personer. I Billys tilfelle innså imidlertid mannen som undersøkte ham at ingen allment akseptert definisjon av intellektuell funksjonsnedsettelse ganske passet akkurat dette emnet. Selv om Billy tydeligvis ikke var "normal", og av sin familie og naboer ble ansett for å være intellektuelt inhabil, demonstrerte han på noen måter solid, om ikke overlegen, erkjennelse. Hans evne til å bruke talespråk var sterkt begrenset, men han hadde perfekt musikalsk tonehøyde og kjente mer enn 200 melodier. Billy var ikke den eneste personen som kombinasjonen av ferdigheter og styrker forundret sensorene. Som lederen av kommisjonen ville erkjenne, var det "veldig mange tilfeller" sett i løpet av undersøkelsen som det var "vanskelig å si om ... personen skal kalles en idiot."
Men hvilken diagnose kan ha passet bedre? Hvis Billy var i live i dag, tror vi at funksjonshemmingen hans og andre som er dokumentert da i Massachusetts, sannsynligvis vil bli diagnostisert som autisme. Riktignok eksisterte ikke selve ordet “autisme” i sin tid, så diagnosen gjorde selvfølgelig ikke. Men det betyr ikke at verden var tom for mennesker hvis oppførsel ville slå oss, i 2016, som svært antydende for autistiske sinn.
Det er ingen kjente biologiske markører for autisme. Diagnosen har alltid vært et spørsmål om at eksperter følger et individ nøye og deretter samsvarer med det personen sier og gjør mot etablerte kriterier. Å finne det i fortiden krever å finne et vitne, også fra fortiden, som var flink til å observere atferd og skrive ned det han så.
Som den mannen på hesten, hvis hengivenhet for harde data, heldigvis for detektiver fra autismens historie, var langt foran sin tid.
**********
Samuel Gridley Howe, født i en velopptatt Boston-familie i 1801, var en eventyrer, en lege, en visjonær lærer og en moralsk svøpe. Han var også halvparten av det som i dag vil bli kalt et maktpar. Han og hans New York-fødte kone, Julia Ward Howe, opererte på Brahmin-nivået i Boston-samfunnet, godt forbundet, godt reist og med et felles engasjement for anti-slaveri-saken, noe som kanskje bidro til å binde dem sammen gjennom deres ofte stormende ekteskap. Samuel samlet inn i all hemmelighet midler til John Browns voldelige geriljakampanje mot slaveri, og Julia, etter å ha besøkt Abraham Lincoln i Det hvite hus i november 1861, komponerte et sett med vers som opprinnelig hadde til hensikt å bety en nådeløs lidenskap for å knuse konføderasjonen. I dag, med noen få ordskifte, er hennes "Battle Hymn of the Republic" en amerikansk standard, slått opp ved konklusjoner på videregående skole og når presidenter blir begravet.
Hennes manns mest varige prestasjon er imidlertid den 38 mål store Perkins School for the Blind, i Watertown, Massachusetts - en bygning som ble åpnet i 1832. Howe var skolens første og mangeårige direktør og hoveddesigner av det banebrytende pensumet. Hans radikale ide, som han personlig importerte fra Europa, var at mennesker som er blinde kan og bør få utdannelse. Howe trodde på improvisasjonsevnen til mennesker, inkludert de hvis fysiske funksjonsnedsettelser mesteparten av samfunnet betraktet som guddommelig gjengjeldelse for synder som de eller foreldrene deres hadde begått. På den tiden var det få andre som var interessert i å sende barn som var blinde til skolen: De ble sett på som en tapt sak.
Samuel Howe, en sosial reformator fra høysamfunnet, var grunnlegger for Perkins School for the Blind, utenfor Boston. (Samuel P. Hayes forskningsbibliotek, Perkins School for the Blind, Watertown, MA) 
Perkins School i 1856 ( Severdigheter i Boston og forsteder (ca. 1856)) 
Hans kone, Julia Ward, var en brennende poet, dramatiker, suffragist og ledende feminist. (Portrett av Julia Ward Howe, startet av John Elliott, ferdig av William Henry Cotton (detalj). National Portrait Gallery, Smithsonian Institution / Art Resource, NY) 
En frenologi-byste tilhørende Howe (Samuel P. Hayes forskningsbibliotek, Perkins School for the Blind, Watertown, MA) At Howe ville dukke opp som en dundrende talsmann for å lære barn som var ufør, ville ha lamslått de som kjente ham bare i hans rampete yngre år. Som bachelor ved Brown University kidnappet han universitetspresidentens hest, førte dyret til toppen av campusbygningen, og historien går igjen, og lot den ligge der neste morgen. Etter å ha blitt fanget med å kaste en stein gjennom en tutorens vindu og legge aske i mannens seng, ble Howe ikke utvist fra Brown, men "rustikert" - sendt til en avsidesliggende landsby for å bo hos en pastor. Omtrent på samme tid døde moren; han returnerte til skolen en endret mann. Han ble uteksaminert i 1821, tok en medisinsk grad ved Harvard i 1824, og tok deretter fatt på en levetid med høyt sinnede utfordringer, alltid som en mester for underhunden.
Han satte kursen mot Hellas først, og frontlinjene i en krig, som tjente som slagmarkedoktor på siden av de greske revolusjonærene som sto opp mot tyrkisk styre. Etter dette samlet han inn penger til polske patrioter i deres kamp for å kaste bort tsaristherredømme. Han tilbrakte en måned vinteren 1832 i fengsel i Preussen, hvor han hadde holdt hemmelig møte med polske kontakter.
Howe hadde en annen grunn til å ta turen til Preussen. På det tidspunktet, på det som virker som et innfall, hadde han sagt ja til å bli den første regissøren for New England Asylum for the Blind. Han hadde dratt til Preussen - og Frankrike og Belgia - for å se hvordan spesialundervisningen ble gjort. Han lærte godt. I løpet av et og et halvt tiår var Howe en berømt pedagog. Skolen hans, som ble omdøpt etter en økonomisk velgjører, Thomas Handasyd Perkins, var en rungende suksess. Blinde barn leste og skrev, satte pris på poesi, spilte musikk og gjorde matte. En student, Laura Bridgman, som var både døv og blind, ble en verdensomspennende kjendis, spesielt etter at Charles Dickens publiserte en beretning om å tilbringe tid i selskapet sitt i januar 1842. Dickens beskrivelse av jentas “alvor og varme ... rørende å se ”bidro til å annonsere og validere Howes overbevisning om at samfunnet skulle tro på potensialet til funksjonshemmede. Noen tiår senere skulle Perkins-skolen registrere sin mest berømte student — Helen Keller.
Howe var overbevist av skolens fremgang med blinde elever, og forsøkte å bevise at såkalte idioter kunne lære og også fortjente en skole å gå til. For dette ble han latterliggjort offentlig - avskjediget som en "Don Quixote." Men Howe hadde allierte i lovgiver, og i april 1846 besluttet kroppen å støtte en undersøkelse, ledet av ham, av intellektuelt funksjonshemmede borgere "for å fastslå antall, og om noe kan gjøres til lettelse. ”
**********
I november 2015 rapporterte US Centers for Disease Control and Prevention et nytt estimat av utbredelsen av autisme hos barn i alderen 3 til 17. Tallet, 1 av 45, er det høyeste noensinne kunngjort av CDC, opp fra 1 til 150 i 2007.
Selv om mange nyhetsberetninger beskrev tallet som et alarmerende hopp i antall personer med tilstanden, kan faktisk ingen studier utført til dags dato sies å fortelle oss nøyaktig hvor mye autisme som finnes i befolkningen på et gitt tidspunkt. I stedet er det estimater med store usikkerhetsmarginer. Årsakene er mange: inkonsekvens i hvordan diagnosen brukes fra et sted til et annet; forskjeller mellom forskjellige etniske, rasemessige og sosioøkonomiske grupper når det gjelder tilgjengeligheten av diagnostiske tjenester; og større bevissthet om autisme, som har en tendens til å føre frekvensene høyere på steder der tilstanden er bedre anerkjent. Spesielt er CDCs 1-i-45-estimat ikke basert på direkte observasjon av barn, men på intervjuer med foreldre, som ble spurt om et barn i familien hadde fått diagnosen autisme eller annen utviklingshemning. Blant de anerkjente begrensningene i tilnærmingen er at den ikke kan korrigere for feil eller forskjeller i hvordan diagnosen ble stilt i utgangspunktet.
I tillegg har forskere kontinuerlig revidert den operative definisjonen av autisme, generelt i en retning som gjør det lettere å kvalifisere seg til etiketten nå enn tidligere. Dette har gitt inntrykk av at den sanne, underliggende raten øker. Det kan godt hende at autisme er på vei oppover. Men det kan også være at vi blir flinkere til å finne de menneskene som fortjener diagnosen og en gang ble oversett.
Fortsatt har den dominerende fortellingen vært at reelle priser går opp, og USA er midt i en autismepidemi, selv om de fleste eksperter ser det som et svært diskutabelt forslag. Dessuten har "epidemien" -historien bidratt til å krystallisere forestillingen om at "noe må ha skjedd" i nær fortid for å forårsake autisme i utgangspunktet. Mest kjent var det noen aktivister som ga skylden for moderne vaksiner - en nå diskreditert teori. Luft- og vannforurensning har også blitt stilt. Slike faktorer fra det 20. århundre stemmer overens med historien om autisme som diagnose: Tilstanden ble ikke en gang navngitt i medisinsk litteratur før på slutten av 1930-tallet.
Enda til og med mannen som vanligvis ble kreditert med å først gjenkjenne autisme, en Baltimore-basert barnepsykiater ved navn Leo Kanner, tvilte på at den dype svekkelsen i sosialt forhold som han først rapporterte om å se hos 11 barn i 1943, faktisk var noe nytt i menneskets historie. Mens en wiensk barnelege ved navn Hans Asperger beskrev noe lignende, var Kinders beretning mer innflytelsesrik. Hans bidrag, sa han, var ikke i å oppdage de forskjellige adferdsegenskapene som utgjør autisme - merkelig språkbruk, en frakobling fra menneskelig samhandling og en stiv tilhørighet til enshet, blant andre - men i å se at de konvensjonelle diagnosene som brukes til å forklare denne atferden (sinnssykdom, svimmelhet, til og med døvhet) ble ofte feil, og ved å erkjenne at trekkene dannet et særegen mønster av sine egne. "Jeg har aldri oppdaget autisme, " insisterte Kanner sent i karrieren. "Den var der før."
Når jeg ser tilbake, har forskere funnet et lite antall tilfeller som tyder på autisme. Den mest kjente er Wild Boy of Aveyron, senere gitt navnet Victor, som gikk naken ut av en fransk skog i 1799, usprek og usivilisert, og fødte fantastiske historier om et barn oppvokst av ulv; de siste tiårene har eksperter hatt en tendens til å tro at Victor ble født autistisk og forlatt av foreldrene. Oppførselen til de såkalte Holy Fools of Russia, som gikk omtrent naken om vinteren, tilsynelatende glemsk mot kulden, snakket underlig og fremsto uinteressert i normalt menneskelig samspill, har også blitt tolket som autistisk. Og dagens neurodiversitetsbevegelse, som hevder at autisme ikke i det vesentlige er en funksjonshemning, men snarere en variant av menneskelig hjernekabling som fortjener respekt, og til og med feiring, har ført til postume påstander om autistisk identitet for slike som Leonardo da Vinci, Isaac Newton og Thomas Jefferson.
The Wild Boy of Aveyron, Frankrike, først sett i 1799, er et landemerke tilfelle av mulig autisme i historien. ( Victor, l'enfant sauvage de l'Aveyron / Bridgeman Images) Så langt vi kan fastslå, er vi de første som foreslår diagnosen for Howes mange tilfeller, som ser ut til å utgjøre den tidligste kjente samlingen av systematisk observerte personer med sannsynlig autisme i USA. Vi kom over dem i løpet av det fjerde året med forskning for vår nye bok, In a Different Key: The Story of Autism, da vår "radar" for autistiske tendenser var ganske godt avansert. Gitt, retrospektiv diagnose av noen form for psykologisk tilstand eller utviklingshemning kan aldri være annet enn spekulasjoner. Men Howes "Rapport laget til lovgiver i Massachusetts upon Idiocy", som han presenterte i februar 1848, inneholder signaler om klassisk autistisk oppførsel så betagende gjenkjennelig for alle som er kjent med tilstandens manifestasjoner at de ikke kan ignoreres. I tillegg garanterer hans kvantitative tilnærming for hans troverdighet som observatør, til tross for at han trodde på frenologi, som påstod å studere sinnet ved å kartlegge kraniet, for lengst henvist til listen over pseudovitenskap. Howes sluttrapport inneholdt 45 sider med tabelldata, hentet fra et utvalg av 574 personer som ble grundig undersøkt av ham eller hans kolleger i nesten 63 byer. Tabellene dekker et bredt spekter av målinger så vel som intellektuelle og verbale kapasiteter. Howe, ekstrapolerte, anslå at Massachusetts hadde 1 200 "idioter."
I en annen nøkkel: Historien om autisme
For nesten syttifem år siden ble Donald Triplett fra Forest, Mississippi, det første barnet som fikk diagnosen autisme. Fra og med familiens odyssey forteller "In a Different Key" den ekstraordinære historien om denne ofte misforståtte tilstanden, og om borgerrettighetskampene som føres av familiene til de som har det.
KjøpeBilly var nummer 27 i undersøkelsen. Over 44 datakolonner lærer vi at han var 5 fot 4 tommer høy, brystet var 8, 9 tommer dypt og hodet var 7, 8 tommer i diameter foran til bak. Minst en av foreldrene hans var alkoholiker, han hadde en nær slektning som var psykisk syk eller funksjonshemmet, og Billy ble selv gitt til onani. (Howe abonnerte på det en gang hyppige synspunktet om at onani var en årsak til mental funksjonshemming.) Billy fikk en lav "4" -vurdering i kolonnen "Ability to Count" (der gjennomsnittet var "10"). Hans "ferdighet i bruk av språk" var også under gjennomsnittet, på "6." Men hans "Følsomhet for musikalske lyder" var på høysiden, på "12."
Så mye som Howe favoriserte presis måling, var han ærlig når han innrømmet at datatabellene hans ikke klarte å fange viktige sider ved Billys personlighet. I stedet for å glemme over problemet, erkjente Howe at Billys musikalske gaver og andre egenskaper gjorde det vanskelig å merke den unge mannen som en "idiot." En slående observasjon som forsterker forestillingen om at Billy var autistisk angår hans talespråk. Howe redegjorde for dette: "Hvis han får beskjed om å gå og melke kyrne, står han og gjentar over ordene 'Billy, gå og melker kyrne' i timevis sammen, eller til noen forteller ham noe annet, som han vil gjenta seg på samme måte. ”Og likevel, rapporterte Howe, var Billy i stand til å forstå nonverbale kommunikasjoner. "Sett en spann i hånden, " skrev han, "og lag tegnet for melking, og gi ham et dytt, så vil han gå og fylle spannet."
Eksperter i dag omtaler tendensen til å gjenta ord eller uttrykk som echolalia. Den er oppført i den siste utgaven av Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders som en av de “stereotype eller repeterende motoriske bevegelser, bruk av objekter eller tale” som kan bidra, i kombinasjon med annen atferd, til en diagnose av autisme.
Echolalia vedvarer ikke nødvendigvis livet ut. For eksempel har vi tilbrakt tid med det første barnet som Leo Kanner siterte i sin banebrytende artikkel fra 1943, autismens "Case 1", Donald Triplett, nå en sunn 82 år gammel. Donald kan delta i samtale, men han hadde uttalt ekkolaliske tendenser som barn, da han ytret tilfeldige tilsynelatende ord og uttrykk som "trompet vintreet" eller "Jeg kunne sette litt komma", eller "Eat it or I won 't gi deg tomater.' Det er fascinerende at den unge Donald demonstrerte noen andre egenskaper som fikk Billy til å skille seg ut mot Howe på 1840-tallet. I likhet med Billy hadde han en uvanlig gave til å huske sanger; Som småbarn syng Donald komplette julesanger etter å ha hørt dem bare en gang. Også som Billy hadde Donald perfekt tonehøyde; da han tilhørte et kor, stolte regissøren på Donald for å gi sine medkorister deres startnote, i stedet for et tonehøyde.
Baltimore psykiater Leo Kanner satte autisme på kartet i 1943 etter å ha notert et nytt atferdsmønster hos barn. (JHU Sheridan Libraries / Gado / Getty Images) 
Kanner la merke til dette atferdsmønsteret i en ung Donald Triplett, nå 82. (Miller Mobley / REDUX) Det bemerkes ofte at ingen to personer med autisme noensinne har det på nøyaktig samme måte. Mens Billy ble rapportert å være dårlig til å telle, ble Donald fascinert av tall, og kunne multiplisere tosifrede og tredoblet sifre i hodet øyeblikkelig og feilfritt.
Howe oppdaget det samme talentet for antall blant andre i hans studiepopulasjon. Én mann, Case 360, "har oppfatningen av kombinasjon av tall i en ekstraordinær grad av aktivitet, " skrev Howe. "Fortell ham din alder, og spør ham hvor mange sekunder det er, og han vil fortelle deg om noen få minutter." Tilfeller 175 og 192 forvirret Howe, da de begge kunne telle opp til "20 000 og utføre mange enkle aritmetiske operasjoner, med mye mer anlegg enn vanlige personer. ”
Til slutt henvendte Howe seg til en ung mann, sak 25: “Denne unge mannen kjenner navnet og lyden til hver bokstav, han kan sette bokstavene i ord, ordene i setninger og lese av en side med riktighet; men han ville lese den siden tusen ganger uten å få den minste anelse om betydningen. ”
Denne beskrivelsen minner sterkt om den moderne ideen om at autisme innebærer en tendens til "svak sentral sammenheng." Det er en annen måte å si at autistiske mennesker er flinkere til å bearbeide deler av et mønster - mens de savner hvordan delene passer sammen i mønsteret som en hel. (Moren til Donald bemerket at han elsket å gå på kino som gutt, men kom alltid hjem uvitende om at de blinkende bildene var ment å legge opp til en historie.)
For å være sikker, viser Howes tilfeller ikke at det var mye autisme i hans tid, eller til og med. Men autismebegrepet er med på å forklare noen av sakene som undret ham. Vi viste Howes observasjoner til Peter Gerhardt, formann for det vitenskapelige rådet til Organisasjonen for autismeforskning. Fravær av noe motstridende informasjon og påpekt forsiktighet ved å evaluere mennesker man ikke hadde møtt ansikt til ansikt, fortalte Gerhardt oss at “autismespekterforstyrrelse ser ut til å være en langt mer nøyaktig beskrivelse” enn intellektuell funksjonshemming for disse individene.
Howe kan ha vært forberedt på å oppdage "tidligere" tilfeller som et resultat av korrespondanse med en medlege ved navn Samuel Woodward, leder av et Massachusetts-anlegg som da ble kjent som Worcester Lunatic Hospital. Året før Howe foretok sin undersøkelse, publiserte han et brev i Boston Daily Advertiser, med sitering av en rapport Woodward hadde delt med ham. Woodward beskrev en gruppe barn i hans omsorg som ikke passet til de vanlige kategoriene. Disse “små pasientene har intelligente ansikter, velformede kropper, god utvikling av hodet og aktive sinn, ” skrev Howe, og siterte Woodward: “Deres bevegelser er frie, enkle og grasiøse, mange av dem er glatte, til og med kjekke; de er generelt rastløse, irritable og ekstremt rampete, og er sjelden i stand til å snakke .... Ingen personer som er kjent med disse tilfellene vil sannsynligvis ta feil av dem for idioter. ”
Hva ville deres diagnose vært hvis de barna ble sett av en nevrolog i dag? James Trent, forfatter av den fantastiske Howe-biografien fra 2012 The Manliest Man, har antydet at denne gruppen barn i Worcester ville bli diagnostisert med autisme, omtrent som vi antyder at Howes tilfeller også var kandidater til etiketten.
**********
Howe ble forferdet over de forferdelige forholdene som mange "idioter" bodde i - tette inn i almisserhus, holdt i bur, igjen for å vandre uvasket og ubehandlet for. Han krevde at samfunnet skulle gjøre det bedre av denne utsatte gruppen. Når samfunnet ikke klarte å "respektere menneskeheten i alle former, " skrev Howe i et brev til en statlig lovgiver, "lider det på grunn av det" og "lider derfor [sic] i sin moralske karakter."
En del av hans agenda var å overtale lovgiveren til å finansiere en skole for psykisk utviklingshemmede. Han lyktes. Etter å ha lest en delrapport om undersøkelsen hans, bevilget lovgivere $ 2500 til formålet, som gjorde det mulig for Howe å ta inn ti mentalt funksjonshemmede studenter ved Perkins. Han beviste, kort sagt, at de faktisk kunne bli utdannet. Basert på den suksessen, grunnla Howe en andre skole - Massachusetts School for the Feeble-Minded, deretter omdøpt til Fernald State School, og deretter Fernald Center. Dessverre, i senere tiår, falt hans innovative anlegg offer for forsømmelsen som definerte mange lignende institusjoner på 1900-tallet. Mer som lager enn skoler, begrenset disse institusjonene folk under overfylte forhold, mens de leverte lite som kunne kalles utdanning. Til tross for reell reforminnsats i den siste delen av 1900-tallet, ble sentrum endelig stengt for godt i 2014.
**********
Howe hadde begynt å advare, i årene før hans død i 1876, mot den trenden han så ta form, om stater som flyttet for å skille funksjonshemmede bak institusjonsmurer på fjerne steder. Howes fremtidsrettet tankegang hadde imidlertid sine grenser. Selv med sine inderlige synspunkter mot slaveri tok han den hvite rasens kulturelle overlegenhet for gitt. Og hans overbevisning om at kvinner fortjente utdanning ble dempet av hans overbevisende tro på at en hustrus sted - inkludert hans berømte aktivistiske ektefelle - var i hjemmet. Denne tidlige progressive som trodde på menneskers fullkommenhet var seg selv «ikke en perfekt mann», slik Trent uttrykte det.
Et hovedmål med Howes banebrytende undersøkelse om mental helse var å oppdage grunnårsaken til intellektuell funksjonshemning. I så henseende mislyktes han selvfølgelig. Men innrømmet at "hele faget med idioti er nytt, " uttrykte Howe i 1848 håp om at dataene hans ville være til nytte for fremtidige generasjoner som prøver å forstå mental funksjonshemning. "Vitenskap, " sa han, "har ennå ikke kastet henne visst lys på dets fjerne eller til og med dens nærliggende årsaker."
Halvannen århundre senere er vi i omtrent samme posisjon når det gjelder autisme. Fortsatt ikke sikker på hvor flinke vi har til å måle autisme i befolkningen - eller til og med å definere dens grenser - venter vi på at vitenskapen skal belyse mysteriet om dens opprinnelse. Howes omhyggelige humanitære arbeid antyder sterkt at svar ennå kan bli funnet i den uoppdagede fortiden.
