Det begynte sommeren 1968, sommeren etter barnehageåret hennes. Barbara Bowles var en 5 år gammel jente som vokste opp i den døsige elvebyen Natchez, Mississippi. Glad og tilsynelatende sunn, et hekkende gap mellom de to framtennene, hun var en introvert med brunt hår, den yngste av tre. Hun tok pianoleksjoner, og med få nabolagsjenter på hennes alder ble hun tomboy som standard. Men den sommeren, da hun kom fra løpene hennes, begynte hun å gå sammen av utmattelse. Faren hennes, Robert Bowles, da tekniker for International Paper, la merke til det først: Hvor sliten hun var, den tapte vekten, den særegne bleken som vasket over ansiktet hennes. Hun klaget over at leddene mine såret og så ut til å ha mye neseblod.
Relaterte leser
The Emperor of All Maladies: A Biography of Cancer
KjøpeRobert tok med seg Barbara til barnelegen i Natchez, som undersøkte henne, kjørte noen tester, trakk litt blod. Og så, akkurat slik, kom dommen: Akutt lymfoblastisk leukemi (ALLE).
Under et mikroskop var synderen tydelig synlig i blodet. Dyp i margen av Barbaras bein spredte seg hvite blodlegemer utenfor kontroll. De var ikke normale hvite celler - de var umodne strukturer som kalles lymfoblaster, primitive utseende kuler som så ut til å ikke ha noe annet formål enn å folke ut de sunne blodcellene hennes. Etter å ha gått gjennom kroppen hennes, begynte disse kreftsvulige klemmene å samle seg og ta over, og bokstavelig talt fikk blodet til å bli blekt. (Ordet “leukemi” er avledet av det greske for “hvitt blod.”)
Leukemi. Bare lyden av det kastet Robert og kona Eva, i fortvilelse. Akutt barneleukemi ble ansett som en nesten 100 prosent dødelig sykdom. Å være en blodsykdom, det ga ikke trøst av lokalitet. Det var ingen steder hvor det bodde; det var overalt, og alltid på farten. "En dødsdom, " sa Robert. "Det forlot oss i frykt."
ALLE var den vanligste formen for barnekreft. Bowles 'lege omtalte det som "avfallssykdommen." Han fortalte paret at ingenting kunne gjøres for datteren deres i Natchez - at ingenting virkelig kunne gjøres for henne noe sted. Han kjente til noen få barnesykehus rundt om i landet som sannsynligvis kan forlenge livet hennes med et år eller så. Men etter en kort remisjon ville lymfoblastene sikkert komme tilbake og fortsette å formere seg inne i henne. Hun ville bli farlig anemisk. Infeksjoner ville begynne å angripe henne. Hun ville lide av indre blødninger. Etter hvert ville sykdommen drepe Barbara, akkurat som den hadde gjort i nesten alle tilfeller av hele verden siden 1827, da den franske kirurgen og anatomisten Alfred Velpeau først beskrev leukemi.
Men Bowles 'huslege hadde hørt om ett sted som eksperimenterte med nye medisiner for ALLE. St. Jude ble det kalt, oppkalt etter St. Jude Thaddeus, skytshelgen for håpløse årsaker. Avgjort utenfor den akademiske mainstream, dette nyutviklede behandlingssenteret - St. Jude Children's Research Hospital - grunnlagt av den komiske underholderen Danny Thomas på storgessen i Amerikas libanesisk-syriske kristne samfunn, lå i Memphis, 300 miles oppover fra Natchez. Da det åpnet i 1962, hadde St. Jude vendt hodene ved å kunngjøre at legene håpet å "kurere" leukemi fra barn. De fleste eksperter latterliggjorde den gang - og lurte fremdeles.
Men forståelig nok var Eva og Robert desperate nok til å prøve hva som helst. Og så en varm, engstelig dag i sommeren 1968, med Barbara avtatt og tilbrakte på baksetet, kjørte de gjennom bomulls- og soyabønne felt opp Mississippi-deltaet mot Memphis.
**********
Jeg ble født i Memphis samme år som St. Jude sykehus åpnet dørene. Da jeg vokste opp, lurte jeg på den usannsynlige fremveksten av denne ekstraordinære institusjonen som så raskt kom til å innta en sentral plass i innkanten av hjembyen. Det var noe mystisk med St. Jude; det virket som et halvhemmelig foretak, badet i en glødende glød. St. Jude har alltid sett ut til å ha fast kontroll over sin omtale og iver beskytte sitt image. På baksiden av disse tv-annonsene og kjendisattesterne, hadde viktige banebrytende triumfer funnet sted der. Men hvordan disse suksessene hadde kommet, ble ikke generelt kjent og snakkes det sjelden om - selv ikke innen Memphis medisinske samfunn.
Abonner på Smithsonian magasin nå for bare $ 12
Denne artikkelen er et utvalg fra juli / august-utgaven av Smithsonian magazine
KjøpeFor noen år siden var jeg i Memphis på besøk hos en venn hvis sønn ble behandlet på St. Jude for en ekstremt sjelden og skadelig form for leukemi. Brennan Simkins, bare 8 år gammel den gangen, hadde gjennomgått fire benmargstransplantasjoner. Senere ville han glede seg over fullstendig remisjon med store utsikter til en permanent kur (en suksesshistorie som ble kronisk beskrevet i farens nylige bok, Muligheter ). Men da jeg besøkte Brennan på sykehusrommet hans den ettermiddagen, var han ikke ute av skogen. Med sitt besluttsomme ansikt, sitt tynne smil og hans hjertesyke familie samlet seg, så han mye ut som Barbara måtte ha den dagen foreldrene hennes først hadde brakt henne hit.
I en av de lyst malte gangene møtte jeg Bill Evans, som den gang var St. Judes administrerende direktør og direktør. Evans ga meg en kort omvisning på milliardcampus, med sine moderne laboratorier, muntre avdelinger og enorme forskningsvinger, der hærer av forskere som ble smokket - og i det minste en nobelprisvinner - plumberer mysteriene bak alle slags katastrofale barnesykdommer. I dag behandler sykehuset mer enn 6000 pasienter i året.
Jeg spurte Evans: Hvordan skjedde alt dette? Lenge før det ble en innsamlingsjuggernaut og en av verdens mest allestedsnærværende veldedige organisasjoner, må St. Jude ha gått gjennom en tid med prøving og bekymring og tvil, da suksessen ikke var uunngåelig. Hvem, eller hva, var ansvarlig for å snu hjørnet?
Evans savnet ikke takten. "Gjennombruddets øyeblikk var 1968, " sa han, "og et klinisk forsøk kalt Total Therapy V-studien." Deretter krøp det en ærefrykt til stemmen hans. "Det hele skjedde på grunn av en mann: Don Pinkel."
Dette var nyheter for meg. I Memphis har alle hørt om Danny Thomas - og det er det fortjent. Han er gravlagt i et mausoleum på sykehusets grunn, med en viktig boulevard oppkalt etter ham som skjærer gjennom sentrum.
Men Don Pinkel? Total Therapy V-studien fra 1968?
Jeg hørte den samme ærbødige tonen noen måneder senere, da jeg snakket med Joseph Simone, en prisvinnende onkolog i Atlanta som jobbet tett med Pinkel. "Det hadde ikke skjedd uten Don, " sa Simone. "Han hadde motet og karismaen og idealismen, og han ga den intellektuelle infrastrukturen for å få St. Jude til å fungere." Pinkel rekrutterte staben. Han tenkte protokollene. Han forfalsket forholdene. Han kokte medisinene fra legemiddelfirmaene. Han ledet tilskuddsbeløpet fra de føderale byråene. De første årene holdt han St. Jude flytende, selv om det hadde få suksesshistorier og noen ganger knapt kunne tjene på lønn. "Don hadde en klar og edel visjon, " sa Simone, "og han skapte en kultur for dristighet."
Det viktigste var kanskje Pinkel som fra begynnelsen bestemte seg for å sette erobringen av ALLE i hjertet av foretaket. Simone sa: "Det er ikke jeg som skjønte: Det gjør ikke noe godt å forlenge livene til barna med noen måneder. Du må gå for blakk. Du må gå for den totale kuren. ”
Og det gjorde han. I 1970, bare åtte år etter hans embetsperiode i St. Jude, var Pinkel i stand til å uttale seg ekstraordinært: Barnas leukemi, sa han, "kan ikke lenger betraktes som en uhelbredelig sykdom." Sykehuset hadde en helbredelsesgrad på 50 prosent - og hadde litteraturen for å bevise det. I dag bygger på protokoller han og hans stab på St. Jude, overlevelsesraten for de fleste former for barndom ALL rundt 85 prosent.
Donald Pinkel, syntes det for meg, var en av USAs store medisinske pionerer. Han hadde vunnet noen av medisinens høyeste utmerkelser, inkludert Kettering-prisen, Laskerprisen for klinisk medisinsk forskning og American Cancer Society's Award for Clinical Research. Men utenfor pediatrisk onkologi og hematologi, var hans prestasjoner ved St. Jude stort sett ukjent - og usungt. Så da jeg fant ut at han levde og hadde det bra og bodde i California, måtte jeg møte mannen.
Donald Pinkel (Timothy Archibald) Pinkel bor sammen med sin kone Cathryn Howarth, en britiskfødt pediatrisk hematolog, i et bokforet hus i ranchstil i San Luis Obispo, en universitetsby omgitt av lappetepper av frukthager og vingårder. Nå 89 år gammel og pensjonist, er Pinkel en avunkulær mann med en mild stemme, snille øyne og sølvgrå hår.
Jeg kunne se i Pinkel kvaliteten Simone snakket om: En klar og edel visjon. Uansett hva det var, var magien fremdeles der. Jesuitutdannet, han har fremdeles et strengt sinn, en hard arbeidsmoral og et ønske om å angripe problemer. "Jeg er en veldig sta person, " sier han. "En trener sa en gang til meg, 'løp aldri fra en kamp - jo lenger du løper, jo vanskeligere er det å slå tilbake.'"
På St. Jude, i de første årene, gikk håpet bare så langt. "Det var tider, " sier han, "da jeg ville bli virkelig fortvilet." Når et barn døde, ville foreldrene ofte komme til ham og losse fra sin sinne og sorg. Pinkel ville lytte i timevis og prøve å sette opp en sterk front, og forsikre dem om at dette ikke var en straff fra Gud. "Så etter at de hadde gått, " sier han, "ville jeg spenne døren og rope blikket ut."
**********
Da Barbara Bowles ankom St. Jude, satte de henne på et rom med en annen jente på hennes alder. Så tok de henne ned i gangen for å trekke blodet hennes og aspirere hennes marg - og satte inn en tynn, hul nål dypt inn i hofta for å tegne en prøve.
Foreldrene hennes fortalte henne ikke hva hun hadde. "Jeg visste at det var alvorlig, " sa Barbara. "Men det er alt jeg visste."
Barbara husker medisinrommet, der de dispenserte medisinene etter IV. En av dem fikk henne til å føle seg rødmet, som om en eller annen het elektrisk stekt snugging gjennom henne. En annen etterlot en så skarp smak på tungen at sykepleierne ga henne godteri å suge på. Legemidlene var potente. Hun kunne ikke holde maten nede. Hun var uklar og glemsk og irritabel. Hun utviklet sår på tommelen. Musklene hennes såret. Hun var så, så sliten.
"Leukemi river deg fullstendig fra hverandre - ikke bare barnet, men hele familien, " sa Barbas far, Robert Bowles, som gikk bort ikke lenge etter dette intervjuet, 87 år gammel, tidligere i år. “Det opptatt deg. Det overtar alt. Du begynner å ha en fatalistisk holdning. Men legene og sykepleierne var så medfølende. De ga deg håp. ”
Barbara fortsatte å dele et rom med en annen jente. En dag var jenta der ikke lenger.
**********
En ironi: Donald Pinkel brukte mesteparten av sin karriere på å prøve å overvinne en ødeleggende barnesykdom, men som ung mann ble han nesten drept av en annen. I 1954, deretter, en 28 år gammel barnelege som tjenestegjorde i Army Medical Corps i Massachusetts, fikk Pinkel på seg polio. En natt, da viruset herjet gjennom ham, sluttet han nesten å puste. Gjennom feberfarmen, tenkte han for seg selv, “Dette er det. Jeg skal ikke våkne. ”I flere måneder var han lam. Å måtte stole på andre for å mate og pleie ham, og han hadde god grunn til å tro at hans medisinske karriere var over. Hæren trakk ham tilbake fordi han var arbeidsufør, og han tilbrakte den bedre delen av året på rehabilitering og lærte å gå igjen. Sakte, jevnt og trutt, uteksaminert han fra rullestol til tannregulering til krykker.
Selv mens han ble frisk, begynte Jonas Salk og Albert Sabin å bli husnavn over hele verden for sin historiske innsats for å produsere en sikker polio-vaksine. Det var en tung tid for en ambisiøs ung lege som Pinkel, en tid da publikum fikk stadig større forhåpninger om medisinvitenskapens mirakler for å utrydde verdens mest forferdelige sykdommer. Da han fortsatte å forbedre seg, tok Pinkel stilling hos Sidney Farber, en legendarisk pediatrisk patolog i Boston, som deretter eksperimenterte med et lovende nytt medikament kalt aminopterin, som han fant kunne forårsake midlertidige remisjoner hos noen barn med leukemi. Selv om Farber langt fra hadde funnet en kur, plantet det banebrytende arbeidet hans et frø i Pinkel og satte ham på livsforløpet.
I 1956 aksepterte Pinkel en jobb som den første sjefen for pediatri ved Roswell Park Cancer Institute, et prestisjetunge forskningssykehus i Buffalo, Pinkels fødeby. Han elsket arbeidet sitt der, men fant ut at Buffalos fuktige og iskaldte vintervær spilte ødeleggelse på lungene hans med polio-kompromitterte lunger, og han fikk gjentatte ganger lungebetennelse. Han visste at han måtte flytte til et mildere klima; han trodde ikke at han kunne overleve en annen Buffalo-vinter.
Og så, i 1961, da han møtte Danny Thomas og hørte om det nye sykehuset underholderen bygde sør i, ble den unge legen fascinert. Pinkel var imidlertid i tvil om Memphis. På den tiden var det en mellomstor provinsby omgitt av bomullsfelt - kanskje et fruktbart grunnlag for musikalsk oppfinnelse, men bestemt ikke på kartet for banebrytende medisinsk forskning. "Folk trodde jeg ville være gal til å dra ned dit, " sier Pinkel. “Det var en veldig chancy situasjon, anført av denne Hollywood-karakteren. En kollega sa til meg at jeg ville kaste bort karrieren. ”
Tilstanden til raseforhold i Memphis gjaldt også Pinkel. "Til å begynne med sa jeg at jeg aldri ville flytte til Dyp sør, fordi det var så mye virulente fordommer der nede." Men da han møtte noen av sykehusets styremedlemmer, var de enige med hans insistering på at St. Jude ville behandle alle som kommer, inkludert afroamerikanske barn, og at sykehuset ville bli integrert topp til bunn - leger, sykepleiere og ansatte. Som for å understreke poenget, hyret Danny Thomas Paul Williams, en fremtredende svart arkitekt fra Los Angeles, til å tegne St. Jude. I tillegg planla sykehusets styre å bruke betydelige ressurser på å behandle og undersøke sigdcelleanemi - lenge en svøpe i det afroamerikanske samfunnet.
Pinkel uttrykte også sin bekymring for at St. Jude skulle behandle pasienter uten hensyn til familiens betalingsevne. "Jeg ble noen ganger kalt en kommunist, " sier Pinkel, "fordi jeg ikke trodde barn skulle bli siktet for noe. Penger skal ikke være involvert i det hele tatt. Som samfunn bør vi sørge for at de får førsteklasses helsehjelp. Dette er faktisk filosofien til de fleste barneleger. ”En behovsblind politikk var også Danny Thomas 'forestilling - og sykehusets uttalte mål.
Så Pinkel signerte på: Han ville bli St. Judes første medisinske direktør. Han ble ansatt på et håndtrykk i innkallingsalderen 34 år, med en årslønn (skønn, til og med da) satt til 25 000 dollar. Han kjørte Volkswagen-buggen sin ned til Memphis og ankom sommeren 1961 til en nysgjerrig, stjerneformet bygning som fremdeles var under bygging. Pinkel samarbeidet med arkitektene om å revidere bygningens interiørrom for å skape en arbeidsplass som bidrar til tverrfaglig utveksling - en der leger og sykepleiere daglig ville blande seg med patologer og forskere. Pinkel ville at alle skulle spise sammen i et sentralt kafeteria, dele funn, blande hverandres arbeid med en følelse av press. Han ønsket et bygg som brøt grenser mellom praksis og teori, mellom klinikken og laboratoriet. "Ideen var å mase alle sammen, " sier Pinkel. “Det var faktisk ikke noe nytt. Dette gjorde folk som Louis Pasteur og Paul Ehrlich. Tanken er å få alle til å tenke sammen, diskutere - konsentrere seg om problemet.
"Pinkel ønsket å skape et miljø av solidaritet der alle jobbet i skyttergravene sammen, " sier Joseph Simone. ”Han ville at folk skulle ta risiko og komme raskt videre med dristige nye ideer. Og han ville holde ting små. Pinkel ville lede noen få platonger, ikke en hær. ”
St. Jude åpnet i februar 1962 og arbeidet begynte for alvor. Timene var brutale - “ti dager i uken, ” sier Pinkel - men han ble fascinert av utfordringen med å skape noe helt nytt.
Det Barbara Bowles husker mest levende er ryggmargskranene, hvor mye det gjorde vondt da de satte inn nålen som dryppet kjemikaliene direkte ned i ryggraden. "Du hadde sansen for at legene eksperimenterte, " sa faren, Robert. “De var veldig usikre på noen av bivirkningene. De ville skifte cocktail og prøve å finne noe som ville undertrykke sykdommen. ”
Etter sine terapitimer skulle Barbara komme tilbake til rommet sitt og åpne fargeleggingsboka, men fant ofte ut at hun var for utmattet til å jobbe fargestiftene. "Rutinen bare bar henne ut, " sa Robert.
Samtidig husker Barbara St. Jude som et muntert sted. Leker. Dukkeshow. Fjernsyn. Iskrem. Foreldre bodde mindre enn $ 10 per natt på det nærliggende Claridge Hotel. Barna var fra hele Sør, over hele landet. Foreldrene hennes beroliget henne med at hun var på best mulig sted for behandling.
Likevel la Barbara merke til noe merkelig: Håret hennes falt ut.
**********
St. Jude fokuserte selvfølgelig ikke på bare leukemi. Fra starten trente sykehuset ressursene sine på en rekke ødeleggende sykdommer - inkludert cystisk fibrose, muskeldystrofi, sigdcelleanemi og hjernesvulster. Men det var Pinkels ambisjon å “kurere” ALLE som forårsaket forferdelse blant hans medisinske kolleger i øst. Noen mente det var uforsvarlig, den typen søken som ville gi foreldrene falskt håp. "På den tiden, med ALLE, var ideen å prøve å forlenge livet i komfort - det var det, " sier Pinkel. "Vi kalte det 'palliasjon'. Ingen trodde du skulle "kurere" noen. Det var nesten et forbudt ord. ”
Likevel hadde det vært en spennende utvikling. På begynnelsen av 1960-tallet var det funnet en rekke midler som midlertidig kunne indusere remisjon hos ALLE pasienter. De var svært giftige stoffer med drakoniske tunge-twister-navn som merkaptururin, metotreksat, vincristin og cyklofosfamid. Frem til det tidspunktet hadde legene en tendens til å gi disse cellegiftmedisinene til pasientene sine serielt - det vil si en om gangen, et regime kjent som “monoterapi.” Hver medisinering kan virke en stund, men alltid viste dosene seg å være utilstrekkelige og pasienten ville tilbakefall. I løpet av måneder eller til og med uker ville kreften komme tilbake. Leger kan komme videre til neste medikament og oppnå samme kortvarige remisjon. Men snart nok skulle en annen tilbakefall oppstå. Sykdommen var så furtiv, spenstig og flink til å gjemme seg i kroppen (spesielt hjernehinnene - membranene som omsluttet hjernen og ryggmargen) at ingen enkelt medikament kunne slå den ut.
Pinkels idé - å ta utgangspunkt i et banebrytende arbeid som da var i gang ved National Cancer Institute - var å bruke det han kalte “full armamentarium.” Det vil si å kombinere alle medisinene som er kjent for å indusere remisjon og administrere dem til pasienten mer eller mindre samtidig, maksimal tolerable doseringer, over en vedvarende periode. I tillegg ville han bruke stråling av kraniet og ryggraden for å nå sykdommens endelige redoubts. Til slutt ville han fortsette å administrere cellegift medikamentell medisin i tre år for å "utrydde resterende systemisk leukemi." Det ville være et regime så nådeløst, mangfoldig og langvarig at sykdommen ble ødelagt permanent. Han kalte det "Totalterapi."
"Vi sa: 'La oss sette det sammen. La oss angripe sykdommen fra forskjellige retninger, på en gang. ' Min hypotese var at det var noen leukemiceller som var følsomme for et medikament og andre celler som var følsomme for et annet. Men hvis vi bruker alle disse medisinene på en gang og treffer dem langs forskjellige veier, ville vi permanent hemme utviklingen av resistente celler. ”Denne intensive tilnærmingen til samtidig bruk av flere stoffer hadde blitt prøvd, med enormt vellykkede resultater, i behandlingen av tuberkulose. Hvorfor ikke prøve det med leukemi?
Pinkel skjønte selvfølgelig at Total Therapy-protokollen hadde store risikoer. Hvert av disse stoffene, brukt alene, kan ha farlige, til og med dødelige bivirkninger. I kombinasjon, hvem visste hva de ville gjøre? "Jeg var virkelig bekymret for at vi kom til å presse disse ungdommene til randen, " sier han. "På den annen side måtte du veie det bitre faktum at de uansett ville dø." Gjennom de tidlige pilotstudiene ville han og hans ansatte stadig avgrense doseringene, forbedre leveringsmetodene. Pinkels stab fulgte nøye med på pasientene sine, og sjekket blodet deres ukentlig, og noen ganger daglig, for å finne ut hvordan de tålte denne heksens brygg med medisiner. Pinkel erkjente at han bokstavelig talt eksperimenterte på barn - og dette plaget ham. Men han så lite alternativ. Pinkel sier: "Vi var lei av å være undertakere."
I de første årene, med hver nye sak innlagt på sykehuset, satte Pinkel seg sammen med foreldrene, forklarte dem sin radikale tilnærming og ga dem et valg om å delta. Ikke en av foreldrene avslo det. Mange så faktisk på situasjonen altruistisk. De sa til meg: 'Vi vet at barnet vårt ikke kommer til å leve. Men hvis det er noe du kan lære ved å behandle barnet vårt som en dag kan føre til en kur mot denne forferdelige sykdommen - vær så snill, gå videre. '”
"Fra starten var håp alltid temaet mitt, " sier Donald Pinkel (i dag i studien i San Luis Obispo). (Timothy Archibald) **********
På slutten av sommeren 1968 hadde Barbaras leukemi gått i remisjon. St. Jude slapp Barbara, og hun dro hjem til Natchez akkurat i tide for første klasse. "Det løftet humøret, " sa faren. "Men vi var fortsatt så bekymret."
Barbaras mor ga henne en parykk å ha på seg, og en rekke luer, men Barbara syntes det hele var så vanskelig. Hun visste ikke hva hun skulle fortelle vennene sine. Da visste hun at hun hadde en form for kreft - men kreft ble mye misforstått da; mange barn trodde det var en smittsom sykdom, at du kunne "fange" den på lekeplassen.
Hver tirsdag rapporterte Barbara til barnelegenes kontor i Natchez for å fortsette med sine intravenøse cellegiftbehandlinger som foreskrevet av St. Jude. Og flere ganger i uken skulle hun og familien dra til Lovely Lane United Methodist Church. Kongreganter holdt regelmessige bønnemøter der, og ville utpeke Barbara for spesiell oppmerksomhet.
Om høsten, da hun dro tilbake til St. Jude for en kontroll, var nyhetene lovende: Tilgivelsen hennes holdt på.
I 1968 hadde Pinkel og hans stab fullført de fire første studiene av protokollen Total Therapy. Disse forsøkene ga et glimt av håp: Mellom 1962 og 1967 hadde totalt syv pasienter hatt langvarig remisjon og virket godt på vei til full bedring. Sju var på ingen måte et definitivt tall, innrømmet Pinkel. "Men det sa til meg, det er ikke nødvendigvis slik at de alle skal dø." Det antydet også at det underliggende konseptet med Total Therapy fungerte; den trengte bare finjustering.
I begynnelsen av 1968 startet han og hans stab på nytt med en ny kohort på 35 pasienter - en av dem var Barbara Bowles. Hvem kunne ha spådd at det året med nasjonale krampeanfall, året da Martin Luther King Jr ble drept på en motellbalkong bare noen kilometer fra sykehuset, ville bevise det vannskille året i denne sykdommens historie?
I Total Therapy V-studien la Pinkel større vekt på å angripe sykdommens siste holdouts, de medikamentresistente leukemicellene som utskiller seg innenfor membranene i sentralnervesystemet. Hans nye protokoll ville beholde visse elementer fra de fire første studiene, men han ville nøye revidere doseringene mens han tilla noen få helt nye elementer, inkludert bruk av metotreksat injisert “intratekalt” - det vil si direkte i ryggmargskanalen - for å ta av meningeal tilbakefall. Pinkel og hans stab begynte å administrere de nye protokollene og ventet på resultatene - som, med tanke på den tidsforsinkede naturen til både sykdommen og dens behandlingsstadier, tok mange måneder å sildre inn.
Men da dataene endelig kom - bingo. Noe i denne nye iterasjonen av terapier fungerte. 32 av de 35 pasientene oppnådde remisjon. Etter fem måneder hadde ingen kommet tilbake. Og etter tre år var fortsatt halvparten av pasientene i remisjon. I 1970 ble de ansett som langsiktige overlevende, alle unntatt erklært kurert. Pinkel kunne knapt tro på sine egne tall. En kurasjonsrate på 50 prosent? Dette var forbausende; det var historisk.
Barbara Bowles Extine (fotografert i Vicksburg, Mississippi) sier at “Dr. Pinkel og hans folk ga meg livet mitt. ”(Timothy Archibald) I dette eureka-øyeblikket kan man bare forestille seg euforien som raste gjennom korridorene til St. Jude. "Vi var alle glade, " sier Pinkel. "Dette var bedre enn å vinne en fotballkamp, skal jeg si deg." Han innså at sykehuset satt på en gigantisk hemmelighet som nå trengte å komme ut i verden; liv var avhengig av det. "Jeg sendte de beste menneskene mine i forskjellige retninger, " minnes Pinkel, "og vi ga papirer over alt der de sa at det nå var mulig å kurere denne sykdommen." De skrev artikler for Journal of the American Medical Association, New England Journal. medisin og andre viktige tidsskrifter. Likevel, til Pinkels forferdelse, ble han møtt med skarp skepsis. Mange eksperter nektet ganske enkelt å godta St. Judes funn.
Noen gikk lenger enn det. Alvin Mauer, den høyt anerkjente direktøren for hematologi / onkologi ved Cincinnati barnesykehus, kalte Pinkel for svindel. “Han skrev et brev for å si at jeg ikke har noen virksomhet som fortalte at leukemi var helbredelig, at jeg var dumdristig og bedrager alle. Han la virkelig inn i meg. ”Så Pinkel inviterte Mauer til å komme til St. Jude og se selv. Jeg sa til ham: 'Du er som tvil om Thomas, i Det nye testamente. Hvorfor kommer du ikke hit hit og føler sårene? '”Aksepterte Mauer. Han møtte pasientene, undersøkte diagrammer og historier, turnerte på avdelingene og laboratoriene. Og han ble solgt. "Mauer ble en av våre største talsmenn, " minnes Pinkel med et humring.
I 1973 hadde Total Therapy V-resultatene generelt blitt akseptert. "Det var ganske uønsket hva Pinkel hadde gjort, " sier Stephen Sallan, en leukemi-ekspert ved Boston's Dana-Farber Cancer Institute og en professor i pediatri i Harvard. ”Han hadde funnet en måte å behandle ALLE i sentralnervesystemet, og han satt i catbird setet. Vi ga alle oppmerksomhet. ”Plutselig så det ut til at alle banket på sykehusets dør. Joseph Simone husker "en tsunami av leger" som kom til St. Jude for å lære protokollen. Snart brukte andre amerikanske sykehus Total V-metodikken - og oppnådde de samme ekstraordinære resultatene. Pinkel reiste internasjonalt for å spre nyhetene; han reiste til og med en tur til Sovjetunionen for å dele sine funn med russiske leger. "Det som plaget meg mer enn noe annet, " sier Pinkel, "var at Total Therapy krevde enorme mengder arbeidskraft og dyre teknologier som ikke var tilgjengelige utenfor USA. Jeg tenkte at barn over hele verden skulle ha de samme mulighetene som amerikanske barn. ”
En av Pinkels andre store beklagelser var at Total V-protokollen utsatte barn for stråling og skadelige kjemikalier som han fryktet kunne forårsake livslange komplikasjoner, vekstproblemer, til og med andre former for kreft. I påfølgende studier søkte Pinkel å ringe ned de mest giftige doseringene. Barnekreftforskere dispenserte til slutt fra bruk av stråling helt, men det var ikke noe som unngikk det faktum at de nidkjære behandlingene som ble fulgt på St. Jude - som kreftbehandlinger overalt - medførte virkelig fare.
Det var Pinkels inderlige håp om at vitenskapen en dag skulle finne en vaksine som ville forhindre ALLE, slik at ingen av Total V-behandlingene engang ville være nødvendige. En tid jobbet han og hans stab med en vaksine, til ingen nytte. Pinkel har lenge hatt en lyst på at ALLE kan være forårsaket av et virus (som er tilfelle for noen former for leukemi som finnes hos katter og gnagere). Hvis vitenskapen kan isolere viruset og utvikle en vaksine mot det, kan barn bli immunisert mot ALLE, akkurat som de er immunisert mot difteri, kusma, polio og meslinger. "Det var det jeg alltid håpet på, " sier Pinkel. "Forebygging er alltid den bedre måten."
Så langt er den drømmen urealisert. Men i løpet av det siste halve århundret har ikke helbredelsesraten på 50 prosent som er opprettet av Total Therapy Study holdt bare - den er jevnlig og ettertrykkelig forbedret. De viktigste komponentene i ALLE behandlingen forblir akkurat slik Pinkel designet dem. For å bekjempe sykdommen bruker leger mange av de samme medisinene - vincristin, metotrexat og merkaptururin, midler som ble godkjent av FDA på 1950- og 1960-tallet, og deretter kombinert i behandlingsprotokoller av Pinkels team. Disse påfølgende sprangene mot en samlet herdesats som nærmet seg 90 prosent ble muliggjort, delvis ved utvikling av bedre antibiotika og soppdrepende midler mot bekjempelse av infeksjoner, ved bruk av bedre diagnostiske tester for å påvise resterende leukemiceller, og ved bruk av genomikk til velg de optimale medisinene og dosene for individuelle pasienter. Selv om disse og andre nye teknikker og medisiner er lagt til ALL-arsenalet, har de på ingen måte erstattet den grunnleggende protokollen som Pinkel etablerte for alle disse årene siden. I dag blir barndom ALL ofte sitert som en av de store triumfene i krigen mot kreft.
Etter å ha publisert funnene sine og konsolidert gjennombruddene sine ved St. Jude, vurderte Pinkel snart en endring. I 1974 trakk han seg som sykehusets direktør og inntok en rekke fremtredende sykehus- og fakultetsstillinger - i Milwaukee, Los Angeles, Houston, Corpus Christi. Han var en byggherre, innså han, ikke en stayer. "Jeg ville sette opp ting og få ting til å rulle, " sier han. "Da ville jeg gå videre."
Mens han likte sin pensjonisttilværelse i San Luis Obispo, har han funnet ut at poliosymptomene hans har kommet tilbake med hevn. Han går med stokk nå, og må ofte bruke seler. Han holder seg opptatt med å svømme, lese medisinske tidsskrifter og holde rede på sine ti barn og 16 barnebarn. Fra tid til annen hører han fra sine Total Therapy-pasienter - de er spredt over hele verden nå, med sine egne familier og karrierer, og er takknemlige for å være i live etter alle disse årene. Han er angivelig blitt vurdert til nobelprisen i fysiologi eller medisin, og foreleser fortsatt noen ganger om medisinske fag ved det nærliggende California Polytechnic State University (Cal Poly). "Medisin er ikke en jobb, " sier han. “Det er et liv. Du er alltid på vakt. ”
**********
I to år, da tre, holdt Barbara Bowles 'forlatelse. Although she continued her chemotherapy sessions in Natchez and did regular follow-ups at St. Jude, she remained in school without interruption. “My parents would drive me up there every year, ” she says. “It was so scary—the whole time, I'd be saying to myself, 'Are they going to find something?'”
When she was 12, her hair grew back in an entirely new color: A brilliant silver-gray.
In 1980, twelve years after her ordeal began, doctors at St. Jude brought her in for yet another checkup. Only this time, they said, “You're cured. You don't have to come back.”
Today she is Barbara Extine. She is a calm, stoic woman with rosy cheeks and a beautiful nimbus of silver-gray hair. She lives in Vicksburg, with her husband, Roy. She has a degree in geology, has finished her coursework for her master's and has done contract work for years as an environmental scientist for the Army Corps of Engineers. She's active in her church and is an avid gardener. Barbara hasn't been able to have children, and has had health problems that are likely related to her leukemia treatments—including a malignant tumor that led to the removal of her bladder.
Men hun vet at hun er en av de heldige. Heldig nok til å bli koblet med et stykke historie, en av barna som tilfeldigvis dukket opp på nøyaktig rett sted til nøyaktig rett tid, under vakt av en vennlig lege på spissen av et gjennombrudd.
"Jeg er så glad for å være her, " sier hun. “Kurert. Det var ordet de brukte. Du kan ikke forestille deg lettelsen. Du kan bare ikke forestille deg det. ”
