"Jeg leverer til deg, " sa den håndskrevne lappen som ble adressert til Smithsonian Institution, "den motoriserte rullestolen til Ed Roberts." Etter flere dusin flere blekkskårne ord - ord som "pioner" og "fantastisk liv" - ble notatet avsluttet, hevder at rullestolen fortalte "en viktig historie."
Fra denne historien
Ed Roberts: Father of Disability Rights
KjøpeRelatert innhold
- Tre store ableistiske myter om livet til Helen Keller
- Denne rullestolen styres av en lammet pasients tunge
Og så, i mai 1995, skjøv Mike Boyd, hans lapp i hånden, sin mangeårige venns rullestol til Smithsonian's Castle, museets administrasjonsbygning, der han hadde tenkt å forlate den. “Du kan ikke gjøre det, ” hørte Boyd gjentatte ganger fra flere kvinner - kanskje docenter - forbløffet av spontaniteten og mangelen på prosess. “Du kan ikke bare la det ligge her!” En sikkerhetsvakt ble tilkalt, og Boyd husker til slutt å bønnfale ham, “Se, Ed Roberts var Martin Luther King Jr. for handicaprettighetsbevegelsen.”
Faktisk hylles Roberts, en funksjonshemmedes aktivist som døde 14. mars 1995, i en alder av 56 år, som "faren" til den uavhengige levende bevegelsen, en mann som trosset - og oppmuntret andre til å trosse - den en gang ubestridte syn på at alvorlig funksjonshemmede hørte hjemme på institusjoner og at de ledige best visste hva funksjonshemmede trengte.
En post-polio quadriplegic, lammet fra nakken og ned og avhengig av en åndedrettsvern, Roberts var den første alvorlig funksjonshemmede studenten som gikk på University of California i Berkeley, studerte statsvitenskap, tok en BA i 1964 og en MA i 1966, og pleide der en begynnende revolusjon. Ved UC Berkeley var Roberts og en vennekoort banebrytende for en studentledet funksjonshemmingsorganisasjon, Physically Disabled Students Program, som var den første i sitt slag på et universitetscampus og modellen for Berkeley's Center for Independent Living (CIL), der Roberts fungerte som administrerende direktør fra 1972 til 1975. Over tid, fra den første CIL, sprang hundrevis av uavhengige boformer over hele landet.
Roberts selv var en modell - en glad, positiv modell - av uavhengighet: Han giftet seg, far til en sønn og skillte; en gang svømte han med delfiner, fløt nedover Stanislaus-elven i California og studerte karate.
Boyd, en spesiell assistent for Roberts, hadde ferjet rullestolen fra Roberts hjem i Berkeley til Washington, DC På sen ettermiddag 15. mai hadde Boyd og flere hundre andre støttespillere marsjert fra Capitol til Dirksen Senate Office Building, trukket av en tau den tomme rullestolen. En minnegudstjeneste inne i Dirksen-bygningen fulgte. Og så, etter at mengden hadde spredt seg, forble Boyd og rullestol - en hest, sier han om stolen, uten sin general. Han hadde lovet Roberts at rullestolens siste stopp etter Smiths død ville være Smithsonian.
Og det var.
Roberts rullestol, nå holdt av National Museum of American History, legemliggjør en historie om hindringer som er overvunnet, koalisjoner dannet og vellykkede utdannet. Den registrerer en historie som begynte i februar 1953, da den sjuke 14 år gamle gutten, som var utsatt i en seng i San Mateo County Hospital, overhørte en lege fortelle Roberts mor: "Du skulle håpe han dør, for hvis han bor, han Jeg vil ikke være mer enn en grønnsak resten av livet. ”Roberts, hvis sardoniske humor var en del av sjarmen hans, ble senere kjent for å spøke med at hvis han var en grønnsak, var han en artisjokk - stikkende på utsiden og ømhjertet på innsiden.
Ed Roberts var den første alvorlig funksjonshemmede studenten som gikk på University of California i Berkeley og pleide der en studentledet funksjonshemmingsorganisasjon. (Corbis) Historien fortsetter da videregående skole Burlingame, California, nektet ham et vitnemål, flere år senere, fordi han ikke hadde klart å oppfylle de statlige kreftene i kroppsøving og føreropplæring. Roberts og hans familie appellerte til skolestyret og seiret - og Roberts lærte en ting eller to om å motstå status quo.
Historien fortsetter da et universitet i California, Berkeley, offisiell, nølende med å innrømme Roberts, sa: "Vi har prøvd krøplinger før, og det fungerte ikke." I 1962 fikk Roberts grunnleggende opptak til UC Berkeley - men ikke et rom i en sovesal. Sovesengene som ikke klarte å bære vekten av den 800 pund jernlungen han sov i, bosatte Roberts i en tom fløy på universitetssykehuset.
I store deler av sin tid på Berkeley, stolte Roberts på en manuell rullestol, noe som krevde en ledsager å presse ham. Selv om han satte pris på selskapet, observerte han at tilstedeværelsen av en ledsager gjorde ham usynlig. "Når folk ville komme til meg, snakket de med min ledsager, " husket Roberts under et intervju fra 1994. "Jeg var nesten en ikke-identitet."
Roberts hadde fått beskjed om at han aldri ville kunne kjøre en rullestol. Selv om han hadde bevegelighet i to fingre på venstre hånd, kunne han ikke betjene kontrolleren, som måtte skyves frem. Da Roberts ble forelsket og fant det konstante selskapet til en fremmøtte som var uforenlig med intimitet, gjenoppsøkte han ideen om en kraft rullestol og oppdaget en enkel løsning: Hvis kontrollmekanismen ble dreid, ville kontrolleren måtte trekkes bakover. At han kunne gjøre. På sitt første forsøk styrtet han rullestolen inn i en vegg. "Men det var en spenning, " husket han. "Jeg skjønte at gutt, jeg kan gjøre dette."
"Det var det bevegelsen handlet om: funksjonshemmede kom med egne løsninger og sa at vi kan bygge et bedre sett med sosiale støtter, vi kan bygge en bedre rullestol, " sier Joseph Shapiro, journalist og forfatter av No Pity: People with Disabilities Smi en ny borgerrettighetsbevegelse . “Funksjonshemming er ikke et medisinsk problem. Problemet er det bygde miljøet og barrierer som samfunnet utgjør. Det handler ikke om manglende evne til å bevege seg eller puste uten en ventilator; det handler om manglende evne til å komme inn i et klasserom. ”
Det er et uttrykk - “rullestolbundet” - som motsier virkeligheten for de som bruker rullestoler, ikke minst Roberts. "Det er ikke et apparat som binder oss eller begrenser oss: det er en alliert, et overnattingssted, " sier Simi Linton, en konsulent for funksjonshemming og kunst, forfatteren av My Body Politic, og hun selv en rullestolbruker. “Det viser en funksjonshemmedes autoritet over mobilitetsbetingelsene. Det utvider horisontene våre. Og Ed var veldig ute i verden - rundt hele kloden. "
Rett før hans død reiste Roberts landet - og verden - i en spesialbygget rullestol som ikke bare dekket hans spesielle fysiske behov, men som også oppmuntret til selvuttrykk. "Da han kom inn i rommet, fanget han folks oppmerksomhet, " minnes Joan Leon, en av grunnleggerne med Roberts, fra World Institute on Disability, en tenketank i Oakland, California, i en samtaler for sin kollega. "Han holdt oppmerksomheten ved å bevege stolen litt - å rulle den frem og tilbake, løfte og senke fotpedalene og heve og slippe ryggen, til og med å hale hornet eller slå på lyset."
Rullestolen har et Paro-verdig, kraftdrevet Recaro-sete, som la seg når han trengte å ligge utsatt; en lyskaster for kjøring om natten; og en plass i ryggen for en respirator, et batteri og en liten bærbar rampe. På en side av rullestolen erklærer et støtfanger-klistremerke, i en lilla type som blir større, bokstav for bokstav, "YES."
Ed Roberts Campus i Berkeley, California, oppkalt etter lederen for den uavhengige levende bevegelsen, viser frem design tilgjengelig for alle. (Michelle Gachet / San Francisco Chronicle / San Francisco Chronicle / Corbis) “Noen gjenstander refererer ikke umiddelbart til en person. Med en tallerken eller en tekopp, trenger du ikke å tenke på hvem som brukte den eller hvordan den personen brukte den, sier Katherine Ott, kurator for museets divisjon medisin og vitenskap. Men Roberts rullestol, observerer hun, bærer de intime sporene, slitasjen, til dens eier - inkludert det dvelende avtrykket, på seteputen, på kroppen hans. "Hvem som brukte den - og hvordan den ble brukt - henger alltid i lufta."
I 1998 besøkte Linton Smithsonian for å samarbeide med Ott på en kommende konferanse om funksjonshemming. Når hun visste at Roberts rullestol hadde kommet til museet, ba hun om å se den. Ott førte henne til et museumsrom, og da hun så stolen, begynte Linton å gråte: ”Jeg husker at jeg bare hadde kommet meg sammen - på hvor vakker stolen var og at den var tom: Det var ingen som kjørte den. Det var fortsatt på lager, og Ed var ikke en fortsatt slags fyr. Han var en klipper og en rist. ”
