HeLa-celler fotografert på et laboratorium. Foto: Euan Slorach
I 1951 døde Henrietta Lacks, en fattig svart mor til fem som bodde i nærheten av Baltimore, av kreft. Men celler hentet fra svulsten hennes levde videre. De såkalte HeLa-cellene multipliserte seg prolifert og ble sendt til laboratorier rundt om i verden, hvor de fortsatte med å utvikle medisinske innovasjoner og forståelse om vaksiner, kreftbehandling, kloning og mer.
Lacks 'historie vakte også viktige spørsmål om medisinsk etikk. Lacks 'familie ble aldri informert om at cellene hennes levde videre eller at det var tatt en prøve fra svulsten hennes. De lærte bare om HeLa-cellene omtrent tjue år senere, ved en tilfeldighet, og forskere brukte familien til HeLa-studier uten å forklare hva som skjedde.
I historiens siste utvikling publiserte forskere forrige uke Lacks sitt fulle genom - igjen, uten samtykke fra familien. Journalisten Rebecca Skloot, som fortalte historien om HeLa-cellene i sin mest solgte bok The Immortal Life of Henrietta Lacks, svarer på dette i en op-ed utgitt i The New York Times :
Genetisk informasjon kan være stigmatiserende, og selv om det er ulovlig for arbeidsgivere eller helseforsikringsleverandører å diskriminere basert på denne informasjonen, er dette ikke sant for livsforsikring, uføredekning eller langtidsomsorg.
Å laste opp en persons genetiske kode på nettstedet SNPedia, for eksempel, kan avsløre alle slags personopplysninger om henne og hennes familie i løpet av få minutter, forklarer Skloot.
Vitenskapelig sett er det gode nyheter. Det er mye håp for å bruke teknologi som dette for rimelig "personlig medisin." Men juridisk og etisk sett er vi ikke klare for det.
Etter å ha hørt fra Lacks-familien, ba det europeiske teamet om unnskyldning, revidert nyhetsoppslaget og tok dataene stille. (Minst 15 personer hadde allerede lastet ned den.) De pekte også på andre databaser som hadde publisert deler av Henrietta Lacks genetiske data (også uten samtykke). De håper å snakke med Lacks-familien for å finne ut hvordan de skal håndtere HeLa-genomet mens de jobber for å lage internasjonale standarder for å håndtere disse problemene.
Som David Kroll påpeker i Forbes, ble forskerne som publiserte studien, ikke lovlig å konsultere med Lacks 'familie. Lover som krever samtykke fra avkom når en person eller vitenskapsmann velger å publisere genomet sitt, eksisterer ikke.
Både Skloot og Kroll krever en ny oppfinning av gjeldende standardprosedyre for slike spørsmål, nærmere bestemt en som fokuserer mer på samtykke og tillit.
Mer fra Smithsonian.com:
Henrietta Lacks 'udødelige celler
“Rettferdig” bruk av cellene våre
