Laura Hillenbrand holder ikke pell-mell planen som man kan forvente av en nylig kronet litterær løvinne. Forfatteren av Seabiscuit: An American Legend, den usannsynlige sidevenderen om den ugudelige løpshesten som ble en mester i langskudd, er opptatt med å konsultere en Seabiscuit-film, som startet produksjonen i Kentucky det siste høsten. Men for Hillenbrand, 35, som bor i Washington, DC, betyr ikke "opptatt" hva det gjør med folk flest. For henne betyr det å snakke i telefonen. Hun får mange invitasjoner hver måned til å vises i bokhandler eller holde foredrag eller skrive artikler - og avviser nesten alle av dem. Noen dager har hun ikke styrke til å forlate huset sitt, og der ligger en annen fortelling om lange odds, utholdenhet og uventet berømmelse.
Hillenbrand er plaget av kronisk utmattelsessyndrom, en lidelse preget av fysisk og mental utmattelse, tilbakevendende smerter og flyktige feber. Hun kom med det for 15 år siden - husker dagen den faktisk slo - og var sengeliggende av og på i seks år. Hun slet på Seabiscuit i fire år, og holdt ofte en boks med frokostblandinger i hånden, slik at hun slipper å kaste bort dyrebar energi på å gå på kjøkkenet, noen ganger skrev hun (i langhånd) med øynene lukket for å stoppe svimmelheten. Boken, en kronikk fra racetrack-verdenen fra Amerika fra 1930-tallet, har så betatt leserne (innbundet var en nr. 1 New York Times bestselger i fjor, og pocketbok er fortsatt på de fleste bestselgerlister) at nyheten om hva hun seiret for å opprette det har omgjort Hillenbrand til en ledende talsperson for ofre for kronisk utmattelsessyndrom, eller CFS.
"Mens jeg lå i sengen i løpet av årene, ønsket jeg at noen fremtredende ville gå ut og lage en artikulert sak for CFS-pasienter, " sier hun. "Så når Seabiscuits suksess ga meg muligheten til å påta meg den rollen, tenkte jeg, OK, det er det jeg skal prøve å gjøre."
For mennesker med lidelsen, hvorav mange har blitt feildiagnostisert eller til og med stigmatisert som ondskapsfulle, har Hillenbrands vellykkethet vært en gudegave. "Laura har fortalt historien sin så nådig og overbevisende, " sier Kim Kenney, leder av Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome Association of America, en pasientgruppe. "Triumfen hennes har ikke bare inspirert pasienter, men har virkelig gjort en forskjell i å hjelpe publikum til å forstå hva folk med denne sykdommen må gjennom."
Hillenbrands vilje til å tjene som plakatbarn for kronisk utmattelsessyndrom sammenfaller med andre velkomne utviklinger, inkludert nytenking rundt årsakene. Selv om en kur for syndromet ikke eksisterer, har forskere nylig samlet bevis på at rådgivning og veiledet treningsterapi ofte kan hjelpe pasienter. Den kanskje mest imponerende, medisinske forskere ved US Centers for Disease Control and Prevention i Atlanta jobber med den første testen for screening og muligens diagnostisering av syndromet. Dr. William Reeves, som leder forskning på kronisk utmattelsessyndrom ved CDC, sier: "Feltet går ganske raskt."
Det hele begynte for Hillenbrand kvelden 20. mars 1987. Hun var da en annen klasse ved KenyonCollege i Gambier, Ohio, en rett-A student med håp om å bli historieprofessor. Hun hadde alltid vært aktiv, ri på hester siden hun var 5 år, svømmet konkurrerende (100 meter rygg) på sin forstads Maryland videregående skole, syklet og spilte tennis på college. Hun hadde spist på en restaurant den dagen, og om natten ble doblet med smerter - matforgiftning, mener hun. "Jeg var så syk at vi kalte paramedikere, " sier hun. I tre uker var hun elendig, våknet da og kunne ikke sitte oppe. "Selv om bygningen hadde brent ned, ville jeg ikke vært i stand til å komme ut av sengen, " sier hun. Hun returnerte hjem til Bethesda, forstaden i Washington, DC der hun vokste opp, og tilbrakte de neste to årene tilnærmet sengeliggende.
Frustrasjon med medisinsk praksis er en hyppig bivirkning av kronisk utmattelsessyndrom, og Hillenbrand ville se syv internister og en rekke spesialister som tilskrev sykdommen hennes til Epstein-Barr-virusinfeksjon, en bihulebetennelse, bulimi og, selv om hun var 20, begynnelsen av puberteten . Noen sa at problemet var i hodet hennes. "Kunne ikke håndtere skolen så falt bort, " sier hun en lege bemerket. Når jeg ser tilbake, sier Hillenbrand at hun ikke klandrer legene for ikke å identifisere sykdommen sin, gitt at det var så lite kjent om det den gangen. "Men jeg klandrer dem for å gjøre antakelser om karakteren min og antyde at jeg på en eller annen måte var ansvarlig for denne sykdommen."
Til slutt diagnostiserte en lege ved Johns Hopkins University School of Medicine i Baltimore henne riktig. Hun kom seg noe og begynte å jobbe som frilansmagasinforfatter, og dekket ofte hesteveddeløp. På noen måter var opplevelsen hennes typisk: omtrent halvparten av pasienter med kronisk utmattelse blir frisk betydelig i løpet av de første fem årene etter bukking, ifølge CDC. Totalt sett har imidlertid Hillenbrands sykdom vært mer alvorlig enn de fleste tilfeller, sier hun. I 1991 hadde hun et tilbakefall og ble enda sykere enn før. "Jeg brukte to strake år på å ligge i sengen og stirre i taket, " sier Hillenbrand.
I nesten to tiår med å søke etter årsaken til kronisk utmattelsessyndrom har forskere ikke funnet noe definitivt svar; noen tror at lidelsen har flere årsaker, kanskje som hjertesykdommer gjør. Men det er fører. Teorien fra 1980-tallet om at kronisk utmattelsessyndrom var forårsaket direkte av Epstein-Barr-viruset, det smittsomme middelet bak den utmattende lidelsen kjent som mononukleose, har vist seg å være delvis sant. Det virker som om viruset og andre spiller en indirekte rolle i sykdommen. I en studie med 250 Londonere med enten mononukleose eller infeksjon i øvre luftveier, ble 9 prosent av monopasienter diagnostisert med kronisk utmattelsessyndrom seks måneder etter at de først ble syk, mens ingen av pasientene med infeksjoner i øvre luftveier utviklet lidelsen. Studien, ledet av forskere ved St. Bartholomew's Hospital i London og publisert i fjor i Lancet, er det første avgjørende beviset for at en virusinfeksjon kan utløse kronisk utmattelsessyndrom.
I tillegg til smittsom mononukleose antyder studier at to andre smittsomme sykdommer - Q-feber og RossRiver-virus - kan føre til kronisk utmattelsessyndrom. For å lære mer om risikofaktorene som gjør mennesker utsatt for kronisk utmattelsessyndrom, finansierer CDC en studie som vil spore pasienter i den australske delstaten New South Wales som får Q-feber, RossRiver-virus eller smittsom mononukleose.
Men smittestoffer er kanskje ikke de eneste skyldige. Peter Rowe, barnelege og direktør for klinikken for kronisk utmattelsessyndrom ved Johns Hopkins Children's Center, har dokumentert at noen unge som utviklet syndromet også har en lidelse som kalles nevralt mediert hypotensjon; blodtrykket stuper etter at de har stått i flere minutter, noe som fører til svimmelhet, svakhet og over tid utmattelse. Andre medisinske forskere har ikke funnet den samme koblingen mellom anfall med lavt blodtrykk og kronisk utmattelsessyndrom, men Rowe er fortsatt overbevist om at det er en faktor i noen tilfeller og sier at han har gitt slike pasienter blodtrykkregulerende medisiner med god effekt. På samme måte har Rowe og andre forskere hevdet at en pulsavvik, postural takykardiasyndrom, der et kapphjerte forårsaker letthet, også kan være involvert i kronisk utmattelsessyndrom.
Selv om forstyrrelsen først ganske nylig er blitt anerkjent som en klinisk enhet - CDC offisielt definert kronisk utmattelsessyndrom i 1988 - er den sannsynligvis ikke ny for menneskeheten. Leger og historikere av medisin sier det ligner nevasteni, en såkalt nervøs utmattelse som var en av de mest diagnostiserte tilstandene i USA og Europa i andre halvdel av 1800-tallet.
"Hvis du leser beskrivelsene av nevasteni i 1880 i tidsskrifter, lærebøker og dagbøker og brev fra pasienter, ville du ikke være i tvil om at det de beskriver er kronisk utmattelsessyndrom, " sier Dr. Simon Wessely, en psykiater i London og medforfatter av boken fra 1998 Kronisk utmattelse og dens syndromer . Men nevasteni, opprinnelig antatt å være forårsaket av infeksjon eller overarbeid, falt utenfor favoritt som en diagnose før første verdenskrig, i stor grad fordi leger ikke klarte å finne en konkret grunn til det.
Historisk sett, sier DePaul University-psykolog Leonard Jason, har leger behandlet mange mystiske kroniske sykdommer som psykiske problemer. For eksempel trodde noen eksperter en gang multippel sklerose var forårsaket av "stress knyttet til oedipale fantasier, " sier han. "Men senere, med utviklingen av sofistikerte bildeteknologier, viste forskere tydelig at MS er en nevrologisk sykdom som har en fysisk årsak." På samme måte, spår han, vil fremskritt avsløre at "fysiske årsaker også ligger til grunn for de fleste tilfeller av CFS."
Et av de mest overraskende funnene er at kronisk utmattelsessyndrom ser ut til å være 100 ganger mer vanlig enn mange eksperter tidligere trodde. I en studie ledet av DePaul's Jason undersøkte forskere rundt 18 000 mennesker i Chicago per telefon, og ga deretter medisinske eksamener til respondentene som rapporterte kroniske utmattelsessymptomer: 4 av hver 1000 personer spurte hadde plagen, noe som førte til et estimat på mer enn 800 000 tilfeller på landsbasis. I motsetning til stereotypen av forstyrrelsen som en plage av velopplagte unge hvite - “Yuppie-influensa, ” ble det en gang avvisende kalt - fant forskerne at syndromet var mest utbredt blant minoritetene og lavere inntektsfolk i undersøkelsen . I tillegg hadde nesten to av tre tilfeller ingen tidligere historie om psykiatriske problemer, noe som strider mot det utbredte synet om at kronisk utmattelsessyndrom egentlig bare er et symptom på en underliggende humørsykdom som depresjon eller angst. Et bemerkelsesverdig trekk ved forstyrrelsens utbredelse er den uttalte sexskjevheten. Mer enn to av tre pasienter med kronisk utmattelse er kvinner. Forskere vet ikke hvorfor.
Det er kanskje ikke overraskende at Hillenbrand, utjevnet av kronisk utmattelsessyndrom, vil like å kaste seg inn i fullblods racing, en verden med eksplosiv energi og dundrende fart. Og Seabiscuit er fremfor alt en fortelling om forløsning. Hesten slet med å hevde løp - den laveste ringen på racingstigen - helt til en lakonisk, tidligere mustangbryter ved navn Tom Smith så noe spesielt i hukedyret og trente ham til å bli en av årets største løpshester. Seabiscuits eier, Charles Howard, var en sykkelreparatør i San Francisco som ble millionærbilselger. Og en halvblind, flat brøt og antagelig oppvasket kanadier ved navn Red Pollard red løpshesten inn i historien. I 1938 var Seabiscuit USAs ledende nymaker, og slo president Roosevelt og Mussolini ut i totalt tomme nyheter som ble viet til ham.
"Her var en historie jeg kunne gå seg vill i, med fascinerende emner hvis liv var kompliserte og sprek - alt mitt liv var ikke, " sier Hillenbrand. "Å skrive det hjalp meg å omdefinere meg selv, til å bli Laura som forfatter i stedet for Laura, den syke personen. Det var veldig givende. ”
I løpet av fire år gjorde hun lite foruten å jobbe med boka. Hver dag møtte hun ut sin begrensede lagring med energi, og beregnet om en tur til spiskammeret eller på badet var verdt utgiftene. Morgondusjen hennes flatet henne ut, sier hun. På sitt lille hjemmekontor holdt hun alt innen rekkevidde, inkludert et lite kjøleskap. Likevel gjorde hun 150 telefonintervjuer, og transkriberte hver og en av seg selv.
I en passasje av Seabiscuit som tilsynelatende forråder tilstedeværelsen av forfatterens egne kamper, skriver Hillenbrand at "for alle dens elendigheter var det en umiskjennelig lokk til jockeyens håndverk, " og fortsetter med å si: "Mennesket er opptatt av frihet ennå lastet med handikap. Omfanget av hans aktivitet og erfaring blir innsnevret av begrensningene i hans relativt svake, trege kropp. Løpshesten frigjorde jockeyen i kraft av sine fantastiske fysiske gaver. . . . For jockeyen var salen et sted med enestående glede, av transcendens. ”
Å skrive Seabiscuit var Hillenbrands transcendens. Og i likhet med den en gang nedtrengte fullblodsbenken, ble hun en stjerne. Kritikere skjenket ros for boken, som ble en øyeblikkelig bestselger, skaffet priser og ble feiret som en av favorittbøkene i 2001.
Men suksessen hennes kom til en pris. "Dagen etter at jeg skrev inn manuskriptet, kollapset helsen min, " sier Hillenbrand. “Du vil så mye å trosse denne sykdommen og leve på dine egne premisser. Jeg håpet at jeg kunne slippe unna med det, men jeg kunne ikke. ”Svakende symptomer på kronisk tretthet og den ødeleggende svimmelheten som fulgte dem, hadde kommet tilbake med hevn.
Medisinske forskere har lenge søkt en pålitelig diagnostisk test for kronisk utmattelsessyndrom, som en lege først kan identifisere etter å ha utelukket de mange andre mulige årsakene til alvorlig utmattelse. Nå kan CDC-forskere være på grensen til å utvikle en slik test, basert på å analysere pasientenes genetiske materiale.
I hovedsak har forskerne funnet ut at kronisk utmattelsessyndrom ber om en sammensatt fysiologisk respons som fører til et tydelig mønster i genproduksjonen. De hentet ut fra pasientenes blodceller det mellomliggende genetiske materialet kjent som messenger RNA, som produseres når gener instruerer celler om å vokse, dele, avverge en inntrenger eller på annen måte være aktive. Ved å bruke en nylig utviklet teknologi kalt genuttrykksmikrorayer, testet forskerne pasientenes RNA, og utledet ut fra hvilke gener som hadde vært aktive - det vil si å "uttrykke" deres genetiske kode, som forskere sier. Teknikken gjør det mulig for forskere å søke etter titusenvis av gener samtidig og bestemme hvilke som er aktive, eller "på", og som er inaktive, eller "av." Kronisk utmattelsessyndrom, ifølge CDC-forskerne, kan gi en slags genetisk signatur, et mønster av genenes uttrykk.
Analysere blodprøver fra pasienter med kronisk utmattelsessyndrom og friske mennesker i Atlanta-området, stilte forskerne et enkelt spørsmål: Kunne det genetiske verktøyet fortelle forskjellen mellom prøvene? "Svaret er: ja, det kan det, " sier Suzanne Vernon, molekylær epidemiolog og studiens hovedforsker. Hun advarer om at mer arbeid er nødvendig for å bekrefte funnene i andre populasjoner, for eksempel. Men hun sier at resultatene er “veldig spennende”, og hun spår at mikroarrayer en dag rutinemessig vil diagnostisere kronisk utmattelsessyndrom, uansett årsak.
"De fleste CFS-eksperter er enige om at det kan være flere underkategorier av [forstyrrelsen] - mot et smittsomt middel eller til stress og så videre, " sier Vernon. "Jeg regner med å se et underliggende genuttrykksmønster som er felles for alle CFS-pasienter, men i tillegg kommer noen unike gener som tilsvarer hver undergruppe."
Behandlingsforskning har nylig fokusert på to atferdsterapier, en for sinnet, en annen for kroppen. I gradvis treningsterapi oppfordres pasienter, under tilsyn, gradvis til å øke aktivitetsnivået - begynner med for eksempel en to-minutters spasertur og deretter forlenge treningsøktene sine med et par minutter hver dag. Tanken er å øke utholdenheten uten å risikere overanstrengelsen som kan være så ødeleggende. Tre studier på gradert treningsterapi, alle publisert siden 1996, fant at mange pasienter som deltok i treningsprogrammer, følte seg bedre, og at noen til og med fikk tilbake de tidligere fysiske aktivitetene.
Hos Johns Hopkins la Rowe merke til at mange av hans pasienter med kronisk utmattelsessyndrom hadde uventet stivhet og et begrenset bevegelsesområde. Så på 100 eller så av dem, sier han, har han prøvd manuell terapi der en fysioterapeut forsiktig beveger pasientens lemmer og kropp for å gjenopprette normal bevegelse før han oppmuntrer henne til å gjenoppta fysisk aktivitet. "Når pasientenes mobilitet har økt, " sier han, "har symptomene deres redusert, og mange av dem kan til og med trene uten å bli tilbakefall."
Den andre tilnærmingen er kognitiv atferdsterapi - rådgivning som fokuserer på de psykologiske og sosiale problemene som pasienter ofte utvikler mens de prøver å takle lidelsen, inkludert depresjon, frustrasjon, sosial tilbaketrekning og følelser av hjelpeløshet. Kognitiv atferdsterapi har som mål å hjelpe pasienter med å få kontroll over symptomene sine.
Wessely, den London-baserte psykiateren og forfatteren, sier gradert treningsterapi og kognitiv atferdsterapi har hjulpet noen pasienter med kronisk utmattelse i mange måneder og til og med år utover den første behandlingsperioden. "Det er de beste behandlingsmetodene vi har nå, " sier han.
Men noen pasientens talsmenn har kritisert den atferdsmessige tilnærmingen og sagt at den bagatelliserer plagen som psykologisk. Kenney, fra CFS-pasientgruppen, advarer om at pasienter ikke bare kan utøve lidelsen bort og kan skade seg selv hvis de uforsiktig prøver å gjøre det. Wessely påpeker at atferdsbehandlingene også har hjulpet mennesker med tydelig fysiske sykdommer som kreft og leddgikt og insisterer på at om årsaken til kronisk utmattelsessyndrom er fysisk eller psykologisk ikke spiller noen rolle.
"Vi forteller alltid pasienter sannferdig at vi ikke vet hva som forårsaket [kronisk utmattelsessyndrom] - kanskje de var stresset, kanskje det var et virus. Vi sier at det er som å være i en hit-and-run-ulykke: det har skjedd, og det er tøft. Hva kan vi gjøre med det? Vi vet at psykologiske faktorer som depresjon kan påvirke resultatet og det samme kan fysiske faktorer som inaktivitet. Og de vi kan endre. ”
Hillenbrand har begynt å se en terapeut som tar en kognitiv atferdstilnærming. "Vi snakker om hvordan jeg oppfatter sykdommen og hva forventningene mine er, " sier hun. “Jeg tror ikke jeg har gått inn i sykdommen med disse problemene, men i løpet av årene jeg ble traumatisert av kronisk utmattelsessyndrom, utvikler du problemer som gjør det vanskeligere for deg å komme deg etter den. Jeg føler meg litt bedre, og jeg tror behandlingen til slutt vil hjelpe meg. ”
Hva hun virkelig vil gjøre - å jobbe med en annen bok - er ikke mulig akkurat nå. "Jeg ødela meg absolutt når jeg var ferdig med Seabiscuit, og evnen til å lese og skrive er sterkt begrenset" på grunn av kronisk svimmelhet, sier hun. "Jeg har ideer om at jeg klør for å bli bøker, men jeg kan ikke ta på dem."
Hillenbrand visste fra begynnelsen av at å skrive Seabiscuit ville sette helsen hennes i fare, men hun har ingen angrer: “Enten det ødelegger meg for godt, var det å skrive denne boken absolutt verdt det. Hver morgen våknet jeg glad fordi jeg visste at jeg skulle tilbringe dagen med disse mennene og med denne hesten. ”
