Jared Heymans yngre søster Carly begynte å oppleve, uten tilsynelatende årsak, et utslett av rare symptomer i 2003. 18-åringen falt i en dyp depresjon, sov 14 timer i døgnet, fikk 50 kilo, våknet flere ganger om natten i en kald svette med mareritt og hadde selvmordstanker.
"I løpet av de neste årene har foreldrene våre ført Carly til 16 forskjellige medisinske spesialister og satt sammen over $ 100 000 dollar i medisinske regninger, og desperat søkte en diagnose. Hver lege ville behandle symptomene hennes så godt de kunne, men ingen kunne identifisere grunnårsaken til henne. sykdom, "sier Heyman. Det var et medisinsk mysterium.
Det var ikke før Carly så et tverrfaglig team av leger ved NIH Undiagnosed Disease Program i Bethesda, Maryland, at hun endelig fikk en diagnose. Hun hadde skjør X-assosiert primær ovarieinsuffisiens, en sjelden sykdom som rammer bare 1 av 15 000 kvinner. Og kom for å finne ut at en hormonlapp lettet alle de svekkende symptomene hennes.
For å forhindre at andre måtte gjennomgå en lignende opplevelse, trodde Heyman, en teknisk veteran som 20 år gammel markedsundersøkelsesfirmaet InfoSurv i 1998, at han ville utnytte internett og dets brukere til å takle forvirrende medisinske spørsmål som det hans familie har møtt. I samarbeid med utvikleren Axel Setyanto og designeren Jessica Greenwalt, grunnla han CrowdMed, et nettsted som gjør det mulig for brukere å legge ut sine medisinske mysteriumsaker for $ 50 og skaffe en potensiell diagnose eller anbefaling fra detektiver som registrerer seg for å være en del av nettstedets innsats. Detektiver inkluderer faktiske leger så vel som bidragsytere med liten medisinsk bakgrunn som bare er interessert i å hjelpe. Heyman deler historien sin med Smithsonian.com.
Gründerne Jared Heyman, Jessica Greenwalt og Axel Setyanto (CrowdMed) La oss starte med problemet. Hvilket problem prøver du å løse?
Problemet med vår medisinske kultur i dag er det jeg kaller 'Dr. House Paradigm '- denne forestillingen om at ethvert medisinsk mysterium kan løses av et ensartet geni, og arbeider isolert, hvis vi bare kan finne ham. Det er et paternalistisk paradigme som gir oss stor trøst følelsesmessig, men det er rett og slett usant. Sannheten er at ingen lege, uansett hvor geniale, kan følge med den enorme mengden medisinsk kunnskap som finnes i dag. Dessverre er Dr. House en fiktiv karakter.
Imidlertid er det et fenomen som kalles "klokskapen til folkemengdene", som viser at store og intellektuelt forskjellige folkemengder har en tendens til å være mye smartere enn selv de smarteste individuelle eksperter i verden, så lenge den rette mekanismen er på plass for å samle deres kollektive intelligens. Vi utviklet CrowdMed for å være den optimale mekanismen for å samle medisinsk svar.
Så hva er egentlig CrowdMed? Kan du gi meg heisbanen din?
CrowdMed utnytter "klokskapen til folkemengdene" for å løse verdens vanskeligste medisinske tilfeller på nettet, mange ganger mindre dyre og raskere enn det tradisjonelle medisinske systemet. En pasient med et uløst medisinsk mysterium legger ut saken sin ved å svare på et omfattende sett medisinske spørsmål og laste opp relevante bilder og diagnostiske testresultater. Deretter velger utvalgte medlemmer av CrowdMeds samfunn med over 15 000 registrerte medisinske detektiver samarbeid om å løse det ved hjelp av chat-, diskusjons- og forslagsfunksjoner, mens en patentert prediksjonsmarkedsteknologi nøyaktig identifiserer de mest sannsynlige diagnosene og løsningene.
Ved hjelp av denne innovative metoden for crowddsourcing har CrowdMed løst over 1.000 medisinske tilfeller i verden til nå, med 70 prosent suksessrate, for pasienter som i gjennomsnitt hadde vært syke i 8 år, sett 8 leger og pådratt seg over $ 60.000 i medisinske utgifter før de sendte inn en sak. Gjennomsnittlig saksløsningstid er 2 måneder og kostnadene er mindre enn 500 dollar.
Med en tidlig prototype prøvde vi å tilbakevirkende gjengjøre svaret på søsteren min med 100 tilfeldige utvalgte personer og vise dem nøyaktig den samme informasjonen som legene hennes hadde før hun fikk diagnosen. Mye til og med vår egen overraskelse, identifiserte publikum vår diagnose riktig på bare noen få dager og til ubetydelig pris. Det var da jeg viet meg heltid til å stifte selskapet.
Brukere kan legge ut mysteriumtilfeller til nettstedet med beskrivelser av symptomene og lister over medisiner de har fått forskrevet. (CrowdMed) Hvordan fungerer det, nøyaktig?
Vi velger ikke de medisinske mysteriene som går på nettstedet vårt - noen kan sende inn en sak. Du starter med å registrere deg som medisinsk detektiv. Deretter kan du søke eller bla gjennom hundrevis av aktive saker. Med pasienter og andre detektiver diskuterer du symptomer, medisinske historier og andre ledetråder som kan bidra til å knekke en sak. Du bygger opp ditt CrowdMed-rykte ved å komme med smarte forslag og støtte dem fra dine jevnaldrende. Når din rangering og innflytelse øker, tjener du retten til å delta i mer avanserte saker.
Medisinske detektiver starter med 20 000 poeng som de kan fordele til medisinske løsninger og diagnoser som de har tillit til. De kan tjene poeng og til og med tusenvis av dollar i kontantbelønning, mens de forbedrer medisinsk kunnskap, hvis de hjelper pasienter med å identifisere potensielle diagnoser som er støttet av CrowdMed-samfunnet og en algoritme som undersøker sannsynligheten for hver anbefaling. Når de legger ut saker, er pasienter i stand til å betale en ekstra avgift som fungerer som økonomisk kompensasjon for å rekruttere de høyest rangerte medisinske detektivene til saken deres.
Hvordan verifiserer du både sakene og personene som bidrar med ideer?
Vi bruker et ytelsesbasert omdømmesystem for å veterinærmedisinske detektiver, som vi kaller DetectiveRating (DR) -systemet. Dette systemet gir nye brukere relativt liten innflytelse før de beviser sin saksløsingsevne, målt ved deres korrekte diagnose- og løsningsforslag, vunne poeng og fagfellervurdering. Dette i motsetning til det referansebaserte tradisjonelle medisinske systemet, der folk får større innflytelse basert på deres formelle bakgrunn snarere enn faktisk ytelse. Interessant nok har vi sett at mange av nettstedets topputøvere ikke nødvendigvis har den høyeste formelle medisinske legitimasjonen. Våre pasienter forstår at forslagene dine ikke utgjør noen medisinsk råd, og at bare legen deres kan gi en definitiv diagnose og behandlingsplan.
Hver saksmappe ligner en medisinsk journal som kroniserer de forskjellige handlingene en pasient har gjort. (CrowdMed) Som du ser det, hva er den potensielle effekten CrowdMed kan ha på å adressere sjeldne sykdommer?
Det er over 7000 sjeldne sykdommer, og det er umulig for en ekspert å være kjent med dem alle. Imidlertid er den kollektive intelligensen til en mengde tilnærmet ubegrenset. Dette er grunnen til at CrowdMed har en suksessrate på 70 prosent som løser utfordrende tilfeller som det medisinske systemet ikke kunne, og 95 prosent av våre endelige diagnoser har kommet opp bare en eller to ganger på nettstedet, noe som illustrerer hvor sjeldne og uklare disse diagnosene er.
Vi har samlet mange hundre takkemeldinger fra pasienter, mange som sa at vi enten reddet livet deres eller forbedret deres livskvalitet dramatisk etter mange års lidelse. Vi synes disse menneskelige historiene er like overbevisende som suksessmålene våre.
Hvordan planlegger du å skalere bedriften din? Hva blir det neste?
Det neste trinnet for oss er å samarbeide med helseforsikringsselskaper og medisinske leverandører for å bringe CrowdMed til sine millioner av pasienter. Vi kan spare partnerne våre utrolige summer ved å samle inn diagnosene og løsningene på deres vanskeligste og dyreste pasienttilfeller, samtidig som vi forbedrer pasientresultatene dramatisk.
