For mer enn 100 år siden beskrev en tysk psykiater ved navn Alois Alzheimer først tilstanden som ville bære navnet hans. Dessverre er vi ikke så mye nærmere en kur eller til og med en behandling som kan bremse den dystre mentale nedtoningen som påvirker så mange liv.
Etter det siste anslaget vil så mange som 135 millioner mennesker i verden ha Alzheimers sykdom i midten av århundret. Det er mange mennesker som vil ha vanskeligheter med å ta vare på seg selv.
Så det er verdt å ta en titt på et lite samfunn ikke langt fra Amsterdam i Nederland, et som har blitt kjent som "Dementia Village." Det faktiske navnet er Hogewey, og de siste årene har det blitt verdens mest innovative modell for et sted hvor folk som har gått for seg kan føle seg hjemme.
Rundt 150 mennesker bor i Hogewey, og hver og en av dem har alvorlig demens. Men i stedet for å tilbringe dagene sine plantet foran TV-er på et sted som ikke ligner det de har kjent som normalt, rusler mange av beboerne rundt i den lille landsbyen deres. De har eget supermarked, teater, frisørsalong, kafé og hager. Ja, forbindelsen er inngjerdet, og ja, det er en sikkerhetsport, men beboerne står fritt til å streife rundt, da de følger det de husker å være deres daglige rutiner.
Alle bor i to-etasjers sovesaler, med seks til åtte personer i en leilighet. Omsorgspersonene bor sammen med dem - uten uniformer - men beboerne kan hjelpe til med å lage mat og rengjøre om de vil. Leilighetene er ment å styrke følelsen av komfort, designet rundt flere forskjellige livsstilstemaer. Folk som en gang elsket kunsten deler boligkvarterer med andre av en lignende fortid. Malerier dekorerer veggene og musikken spiller vanligvis. For de som levde som religiøse kristne, er rommene ganske enkle, og i stedet for malerier, ser du kors. Til og med maten folk spiser er knyttet til livsstilsvalgene sine, alt sammen med det formål å få dem til å føle at lite i livet har endret seg.
En annen virkelighet
Lederne av Hogewey pleide å drive et mer konvensjonelt sykehjem, og har av den erfaringen lært hva de ikke skal gjøre med Alzheimers pasienter. De vet for eksempel at når en person med demens nærmer seg en dør eller port, betyr det generelt ikke at de prøver å flykte, men heller at de har sett en dør og vil gå gjennom den. Når de har fått beskjed om at den er låst, blir de vanligvis fornøyde og går bort.
Personalet vet også at de fleste mennesker med demens virkelig ikke liker å sitte alene, at det er mindre sannsynlig at de blir stresset eller forverret hvis de holder seg aktive. Og pleiere vet at det er meningsløst å prøve å rette innbyggere. Det er ikke sannsynlig at de husker hva de blir fortalt, så lite, om ikke noe, oppnås ved å fortelle dem at de tar feil. Hvis noen gjør rare eller unødvendige kjøp i supermarkedet, får han eller hun ikke beskjed om å legge dem tilbake. Senere returnerer pleieren dem stille.
Hogewey's ledere har hørt at verden de har skapt er illusorisk, men det er stort sett poenget. Hvorfor tvinge virkeligheten på mennesker som griper tak i den? Alt som virkelig betyr noe, sier de, er å gi et sted som er gjenkjennelig og trygt.
Basert på hvordan innbyggerne har svart, ser det ut til at tilnærmingen virker. Sammenlignet med pasientene på det tradisjonelle sykehjemmet det erstattet, tar folkene på Dementia Village færre medisiner og spiser bedre.
Og de lever lenger.
Hjemme ikke så alene
Så igjen trenger ikke alle med demens å flytte inn i et spesielt samfunn. Faktisk tror de fleste eksperter at mennesker med mindre alvorlige forhold har det bedre å bo i sine egne hjem så lenge som mulig.
Men hvordan får du det til, gitt alle potensielle helse- og sikkerhetstrusler?
Å dømme etter en prøvekjørt av et team av forskere fra Johns Hopkins University School of Medicine, regelmessige besøk fra mennesker kjent som "minneomsorgskoordinatorer" kan utgjøre en stor forskjell.
Det 18 måneder lange pilotprogrammet, kjent som Maximizing Independence (MIND) hjemme, sendte rådgivere og sykepleiere inn i hjemmene til eldre beboere i Baltimore med demens. Først diagnostiserte de problemer med hukommelse og atferd og tok hensyn til medisiner, helse og sikkerhet. Deretter jobbet de med personens familie for å utvikle en personlig omsorgsplan som ville adressere disse sakene. De identifiserte også samfunnsaktiviteter demenspasienten kunne delta i, slik at de ikke bare så på TV, og hvis personen trengte en vilje eller måtte få beskjed om å slutte å kjøre.
De rundt 100 personene i rettsaken som fikk en hjemmeanalyse, sammen med oppfølging av månedlige innsjekking med familiene, klarte å bo i hjemmene sine en median på ni og en halv måned lenger enn de i kontrollgruppen . Dette, sa hovedforsker Quincy Miles Samus, "kan utgjøre en stor forskjell når det gjelder komfort, penger og livskvalitet."
Samus håper at det de fant vil bidra til å oppmuntre flere helseforsikringsselskaper til å dekke lokalsamfunnsbaserte omsorgsprogrammer som dette, fordi de på sikt kan være betydelig rimeligere enn å flytte folk til assistert levende lokalsamfunn. Et sentralt punkt: Rådgivere som Samus og teamet hans brukte, hadde ikke klinisk bakgrunn eller noen tidligere opplæring i å jobbe med mennesker med hukommelsesproblemer. Alle av dem fikk bare fire ukers intensiv trening før de dro ut i felt.
Sinnet betyr noe
Her er noen annen nyere forskning som kan komme Alzheimers pasienter til gode:
- Hva er det for lukten ?: Forskere ved Harvard School of Engineering and Applied Sciences har utviklet det de kaller en oPhone. Det er en enhet som via vedlegg til Bluetooth og smarttelefoner, tekst, tweet eller e-post lukt til en annen person med en oPhone. En mulig applikasjon er å hjelpe Alzheimers pasienter med å gjenopprette minner gjennom kjent lukt - noe tidligere forskning har antydet er mulig.
- Ved andre tanke kan du skru ned grillen: Å spise kjøtt som er grillet, grillet eller stekt, kan få fart på aldring og Alzheimers sykdom. Det er det forskere ved Mount Sinai Hospital i New York konkluderte med å ha matet mat med høyt innhold av forbindelser som ble kalt "avanserte glykasjonsendeprodukter" (aldre) - de er rikelig med brunet kjøtt tilberedt ved høye temperaturer. Blant funnene: Mus på høyalders dietter hadde en tendens til å samle forekomster av amyloid-beta-protein i hjernen, en viktig biomarkør for Alzheimers.
- En annen grunn til å følge med på hva du glemmer: Mange aldrende mennesker spøker med å miste minnene, men en fersk undersøkelse ved University of Kentucky antyder at de bør begynne å ta det på alvor. Forskere spurte 3 700 menn over 60 år som kom inn i Sanders-Brown Center om aldring om de merket noen endring i minnene siden de sist kom inn. Og det viste seg at ved å spore dem som rapporterte om bortfall av minner, var forskerne bedre kunne identifisere de som vil lide kognitiv tilbakegang.
Videobonus: Her er en TED-tale fra i fjor sommer der forsker Siddharthan Chandran forklarer hvordan spesielle stamceller kan hjelpe en skadet hjerne med å reparere seg selv:
